Par Pr. Folk
Le 7 octobre 2024
Conférences Rencontrons Noon's
Noonan Association poursuit son cycle de conférences avec des spécialistes médicaux et paramédicaux, œuvrant à la prise en charge du syndrome de Noonan. Le mercredi 16 octobre 2024 à 17h le Pr Jean Marie Jouanic interviendra sur la prise en charge anténatale, la recherche de diagnostic, le suivi de la grossesse, les examens à réaliser et les questions autour de la poursuite de la grossesse, ... dans le cadre des RASopathies est plus particulièrement du syndrome de Noonan.
Par Pr. Folk
Le 4 octobre 2024
Webinaire Maladies Rares et IA : Focus sur l'utilisation secondaire des données de santé
Le 8 octobre 2024, de 12h30 à 13h45, découvrez comment l'IA et les Data Challenges révolutionnent la recherche sur les maladies rares lors du webinaire organisé par la Fondation Maladies Rares.
Par Pr. Folk
Le 3 octobre 2024
Replay du Congrès Pair-aidance familiale professionnelle
Le premier congrès sur la Pair-aidance familiale professionnelle, co-organisé par le Réseau GénoPsy et iMIND, qui s'est tenu le 3 juin dernier a permis d’explorer plusieurs aspects de ce métier, notamment son intégration dans les équipes de soins, son rôle dans l’accompagnement des familles sur le long terme, et son impact dans l’animation de groupes de psychoéducation. Découvrez les replays.
Par Pr. Folk
Le 1 octobre 2024
Journée annuelle PEMR APHP Université Paris-Saclay
La Plateforme d’expertise maladies rares APHP. Université Paris-Saclay organisera sa journée annuelle qui aura pour thème "Le Sport dans les maladies rares". Elle se tiendra le vendredi 11 octobre 2024 de 9h30 à 16h à la faculté de médecine (Porte 16) de l'hôpital Bicêtre.
Par Pr. Folk
Le 26 septembre 2024
Mon Espace Santé présenté en FALC
Pour aider les usagers à comprendre ce qu'est Mon Espace Santé et comment s'en servir, plusieurs supports en FALC existent. Découvrez-les...
Par Pr. Folk
Le 25 septembre 2024
Journée transition Ado-Adulte Maladies Rares Lille
Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la PLateforme d'Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France (PLEMaRa) et le CHU de Lille, organisent une journée transition ado-adulte maladies rares le samedi 23 novembre 2024 à Lille !
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