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Le 31 mai 2023
Maladies rares : Forum régional BOURGOGNE FRANCHE-COMTÉ
Vous êtes un malade, un proche aidant, un représentant d’une association de malades : Parlons-en !
Par Pr. Folk
Le 30 mai 2023
ADhoc - Un Serious Game immersif sur l’annonce d’un diagnostic de Maladies Rares
La filière de santé maladies rares SENSGENE lance un Serious Game innovant et didactique, dont l’objectif est de sensibiliser les professionnels de santé de tous âges et spécialités aux bonnes pratiques de l’annonce d’un diagnostic de maladies rares.
Par Pr. Folk
Le 29 mai 2023
Le Guide des prestations 2023 de la CAF est disponible
Chaque année, au 1er avril, une partie des aides proposées par les caisses d'Allocations familiales (Caf) sont revalorisées. Découvrez toutes ces évolutions dans le Guide des prestations 2023 « La Caf et moi ».
Par Pr. Folk
Le 26 mai 2023
Solutions Aidants : Je connais et j'active mes droits !
Vous aidez un.e proche et ne savez pas quels sont vos droits ? Vous aimeriez découvrir les solutions adaptées à votre situation ? Le Collectif Je t'Aide et la Fondation Mutualia Grand Ouest vous donnent rendez-vous, en ligne, le mardi 13 juin de 17 h à 18h pour la conférence "Solutions Aidants" "Je connais et j'active mes droits !"
Par Pr. Folk
Le 25 mai 2023
AnDDI-Focus #4 - Les webinaires AnDDI-Rares
La filière AnDDI-Rares organisera son 4ème webinaire AnDDI-Focus intitulé « Quoi de neuf sur le syndrome de Williams et Beuren et la délétion 22q11.2 ? Focus sur le diagnostic et la prise en charge » le lundi 26 juin 2023 de 17h à 18h30.
Par Djamila Calin
Le 23 mai 2023
Les Milles bornes des SoliDad’s
Une journée d'actions sportives, solidaires et conviviales pour sensibiliser aux thématiques du handicap et des maladies rares le 03 juillet 2021 à Grigny.
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