Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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Conférences Rencontrons Noon's

Par Pr. Folk
Le 7 octobre 2024

Conférences Rencontrons Noon's

Noonan Association poursuit son cycle de conférences avec des spécialistes médicaux et paramédicaux, œuvrant à la prise en charge du syndrome de Noonan. Le mercredi 16 octobre 2024 à 17h le Pr Jean Marie Jouanic interviendra sur la prise en charge anténatale, la recherche de diagnostic, le suivi de la grossesse, les examens à réaliser et les questions autour de la poursuite de la grossesse, ... dans le cadre des RASopathies est plus particulièrement du syndrome de Noonan.

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Webinaire Maladies Rares et IA : Focus sur l'utilisation secondaire des données de santé

Par Pr. Folk
Le 4 octobre 2024

Webinaire Maladies Rares et IA : Focus sur l'utilisation secondaire des données de santé

Le 8 octobre 2024, de 12h30 à 13h45, découvrez comment l'IA et les Data Challenges révolutionnent la recherche sur les maladies rares lors du webinaire organisé par la Fondation Maladies Rares.

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Replay du Congrès Pair-aidance familiale professionnelle

Par Pr. Folk
Le 3 octobre 2024

Replay du Congrès Pair-aidance familiale professionnelle

Le premier congrès sur la Pair-aidance familiale professionnelle, co-organisé par le Réseau GénoPsy et iMIND, qui s'est tenu le 3 juin dernier a permis d’explorer plusieurs aspects de ce métier, notamment son intégration dans les équipes de soins, son rôle dans l’accompagnement des familles sur le long terme, et son impact dans l’animation de groupes de psychoéducation. Découvrez les replays.

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Journée annuelle PEMR APHP Université Paris-Saclay

Par Pr. Folk
Le 1 octobre 2024

Journée annuelle PEMR APHP Université Paris-Saclay

La Plateforme d’expertise maladies rares APHP. Université Paris-Saclay organisera sa journée annuelle qui aura pour thème "Le Sport dans les maladies rares". Elle se tiendra le vendredi 11 octobre 2024 de 9h30 à 16h à la faculté de médecine (Porte 16) de l'hôpital Bicêtre.

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Mon Espace Santé présenté en FALC

Par Pr. Folk
Le 26 septembre 2024

Mon Espace Santé présenté en FALC

Pour aider les usagers à comprendre ce qu'est Mon Espace Santé et comment s'en servir, plusieurs supports en FALC existent. Découvrez-les...

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Journée transition Ado-Adulte Maladies Rares Lille

Par Pr. Folk
Le 25 septembre 2024

Journée transition Ado-Adulte Maladies Rares Lille

Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la PLateforme d'Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France (PLEMaRa) et le CHU de Lille, organisent une journée transition ado-adulte maladies rares le samedi 23 novembre 2024 à Lille !

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