Le blog du Pr Folk

Par Anaîs Ernault, le 5 mars 2019

"Sanoa, le Ninja élu"

Un livret qui aborde la "différence" dans le contexte d’une maladie génétique rare.

Nous vous invitons à découvrir l’histoire romancée de SANOA, un enfant pas tout à fait comme les autres… Sanoa est un jeune garçon de 10 ans atteint d’une maladie génétique rare : la maladie de Fanconi. Chaque jour, il déploie de nombreuses stratégies et décuple ses forces pour la combattre.

Mais comme tous les enfants, Sanoa a un rêve. Le sien ? Devenir un ninja !

A travers un récit poétique et allégorique, Sanoa nous raconte son parcours initiatique pour braver les obstacles et atteindre son rêve. Chacune de ses rencontres va peu à peu l’emmener à découvrir l’origine de sa maladie et de sa singularité.

Sanoa nous donne une belle leçon de vie et nous aide à resituer notre regard sur la différence. Celle-ci n’est plus le motif d’une stigmatisation mais bien l’expression d’une richesse personnelle.

Ce livret s’adresse à des lecteurs âgés de 7 ans et plus et a pour objectifs :

• de susciter le dialogue autour de la maladie avec les proches et l’entourage de l’enfant
• de valoriser les ressources internes de l’enfant
• et de porter un regard nouveau et bienveillant sur la différence.

Pour recevoir le livret gratuitement, vous pouvez vous adresser directement auprès des Centres de référence Maladies Rares de votre région via la filière AnDDI-Rares (qui a soutenu ce projet) ou auprès de l’association AFMF.

Pour consulter la version numérique.

L'auteure

Anaïs ERNAULT est neuropsychologue et l’auteure de ce récit. Elle exerce une partie de son activité au sein du service de génétique clinique de l’hôpital Robert Debré à Paris. Dans le cadre d’un protocole de recherche clinique mené par l’équipe du Dr Passemard, Anaïs a été très touchée par chacune de ses rencontres avec ces enfants et leurs familles, qui lui ont inspiré cette histoire.

Ce livret a été élaboré avec la complicité de Mme Bichet, présidente de l’association AFMF et de Marine Goodmorning, une jeune illustratrice talentueuse.