
Par Gwendoline Giot
Le 17 octobre 2024
2ème Journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du gène MYT1L
Une journée de rencontre des familles, cliniciens et chercheurs autour du gène MYT1L se tiendra le vendredi 6 juin 2025 à Rouen. Elle permettra de faire un état de la recherche et des connaissances actuelles sur ce gène et sur la remédiation de certains symptômes associés. Cette réunion sera également accessible en visioconférence.

Par Pr. Folk
Le 15 octobre 2024
Pic’Talk, une application pictographique de communication
Pic’Talk est une application gratuite pictographique de communication pour les personnes souffrant d'un handicap qui les empêche de parler, de lire ou d'écrire.

Par Gwendoline Giot
Le 10 octobre 2024
3ème journée familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome White-Sutton
Une nouvelle journée de rencontre des familles, cliniciens et chercheurs autour du syndrome White-Sutton se tiendra le vendredi 21 mars 2025 à partir de 9h30 à la Plateforme Maladies Rares, 96 rue Didot (Paris).

Par Pr. Folk
Le 8 octobre 2024
Mon Parcours Handicap : nouvelle rubrique « Sport »
Mon Parcours Handicap lance une nouvelle rubrique « Sport ». Vous y trouverez toutes les informations utiles pour vous permettre de choisir et de pratiquer une activité physique ou sportive

Par Pr. Folk
Le 7 octobre 2024
Conférences Rencontrons Noon's
Noonan Association poursuit son cycle de conférences avec des spécialistes médicaux et paramédicaux, œuvrant à la prise en charge du syndrome de Noonan. Le mercredi 16 octobre 2024 à 17h le Pr Jean Marie Jouanic interviendra sur la prise en charge anténatale, la recherche de diagnostic, le suivi de la grossesse, les examens à réaliser et les questions autour de la poursuite de la grossesse, ... dans le cadre des RASopathies est plus particulièrement du syndrome de Noonan.

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