Par Marie Bournez
Le 10 décembre 2020
Les aventures de Piwi Coeur, un blog, un livre,... une aventure humaine!
Piwi Cœur est né le 2 décembre 2018. Son cœur et ses poumons n'étaient pas connectés… ballot ! À trois mois, il a en plus été diagnostiqué Prader-Willi, maladie énétique rare … ballot de chez ballot ! Mais Piwi Cœur, il a aussi une flamme de vie bien accrochée, un entourage bien entouré, et un doudou renard très bavard, qui va tout vous raconter !
Par Laetitia Domenighetti
Le 8 décembre 2020
Publication de l’Observatoire de France Assos Santé sur les droits des malades
L’Observatoire 2019 de France Assos Santé sur les droits des malades vient de paraître. Il est issu de l’analyse des situations et difficultés décrites par les personnes sollicitant la ligne juridique et sociale Santé Info Droits.
Par Gwendoline Giot
Le 3 décembre 2020
Report de la 1ère journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome de White-Sutton
La 1ère journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome de White-Sutton (mutations du gène POGZ) initialement prévue en 2020 a été reportée compte tenu de la crise sanitaire. Elle se tiendra le vendredi 12 mars 2021 en visioconférence.
Par Pr Folk
Le 1 décembre 2020
Le Lab'AU: laboratoire d'autonomie
Le Lab’AU (pour Laboratoire de l'AUtonomie) est un site ressource, librement accessible à tous ceux qui s’engagent pour changer durablement le regard sur le vieillissement et le handicap et donner toute leur place dans la société aux personnes âgées et handicapées.
Par Pr Folk
Le 26 novembre 2020
88% des personnes avec une trisomie 21 ou avec une déficience intellectuelle souhaitent travailler en milieu ordinaire
Trisomie 21 France a réalisé une enquête en FALC "Moi et le monde du travail" afin de mieux comprendre la situation de l'emploi des personnes avec une trisomie 21 ou avec une déficience intellectuelle. 88% des personnes ayant répondu mettent en avant leur volonté d’avoir accès à l’emploi en milieu ordinaire.
Par Pr Folk
Le 25 novembre 2020
13e Forum Patient Pfizer
Le 13e Forum Patient Pfizer se déroulera 26 novembre 2020 de 13h30 à 17h. Le Forum 2020 mettra plus particulièrement l’accent sur le travail collectif en tant que réponse aux nouveaux enjeux de santé dans un cadre de réflexion qui entend aussi tirer les enseignements de la crise sanitaire Covid.
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