Par Anne-Sophie Lapointe
Le 1 septembre 2016
Quels défis et enjeux du prochain plan de médecine génomique France 2025 ?
Les défis et les enjeux du Plan Médecine Génomique France 2025 : mise en place de 14 mesures afin d’accompagner le développement de la médecine génomique dans le parcours de soin du patient.
Par Laurent Demougeot
Le 28 juillet 2016
Bonnes vacances à tous et merci pour votre fidélité!!!
Il est temps pour le Professeur Folk de partir en vacances après 6 mois de travail intense, à vous proposer toujours de nouvelles informations pertinentes et de qualité. A travers une cinquantaine d'articles et 7 700 sessions, 17 000 pages ont été consultées par 5 700 personnes.
Par Edith Thoueille, Martine Vermillard et Gwendoline Giot
Le 25 juillet 2016
Un service d’accompagnement à la parentalité pour les personnes en situation de handicap
Le SAPPH est un service qui accompagne les personnes en situation de handicap souhaitant avoir un enfant ou qui sont déjà parents. L’équipe apporte une guidance, des conseils, des outils pour compenser le handicap et aider les parents ou futurs parents à être autonomes dans leur rôle.
Par Mathilde Suc-Mella et Anne-Sophie Lapointe
Le 13 juillet 2016
Accompagnement de la communication dans le syndrome d’Angelman par l’apprentissage de nouveaux outils
L’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA) a pour objectif d’offrir des opportunités d’apprentissages et d’échanges lors de l’organisation de camps de vacances pour les familles. Ces rencontres contribuent à une dynamique d’ouverture au monde pour les malades atteints du syndrome d’Angelman en leur permettant d’accéder à des moyens de communication adaptés à leur maladie.
Par Laurent Demougeot
Le 12 juillet 2016
Un label "Sport et handicap" pour vous aider à trouver une structure sportive adaptée à l’accueil de personnes en situation de handicap
Un label « Sport et Handicap » a été créé pour encourager, valoriser et promouvoir les associations sportives mettant en place des activités sportives régulières dédiées aux personnes handicapées et favorisant les pratiques mixtes « handicapé-valide ».
Par Sandra Courbier
Le 8 juillet 2016
Rare Barometer Voices: un panel européen pour renforcer la voix des patients atteints de maladies rares
Rare Barometer Voices, le premier panel européen de patients atteints de maladies rares, a récemment été lancé à l’initiative d’EURORDIS (l’Organisation Européenne pour les Maladies Rares). Ce panel regroupe les patients qui souhaitent participer aux enquêtes et études d’EURORDIS. Rejoignez-le !
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