Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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Journée Anomalies du Développement et Handicaps Rares

Par Gwendoline Giot
Le 26 avril 2022

Journée Anomalies du Développement et Handicaps Rares

Dans le cadre de leur partenariat, l’Equipe Relais Handicaps Rares Nouvelle-Aquitaine et la Filière de Santé Maladies Rares AnDDI-Rares, vous invitent à leur journée d’information et de sensibilisation sur l’accompagnement des personnes atteintes d’une anomalie de développement en situation de handicap Rare le jeudi 9 juin 2022, de 8h30 à 16h30 à Ambares (33).

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Conférence Rencontrons Noon's

Par Pr. Folk
Le 25 avril 2022

Conférence Rencontrons Noon's

Noonan Association poursuit son cycle de conférences avec des spécialistes médicaux et paramédicaux, œuvrant à la prise en charge du syndrome de Noonan. La prochaine visioconférence aura lieu le 2 mai à 20h30 avec Mme Michèle Forestier, kinésithérapeute, formatrice et auteur de « En marche pour la vie » (Editions Thot) et de « De la naissance aux premiers pas » (Editions ERES)

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Conférence « Épilepsie et mobilité, parlons-en ! »

Par Pr. Folk
Le 22 avril 2022

Conférence « Épilepsie et mobilité, parlons-en ! »

Le samedi 30 avril 2022 se tiendra la Journée mondiale des mobilités et de l’accessibilité. C’est la date qu’a choisi l’association Épilepsie-France pour organiser la conférence « Épilepsie et mobilité, parlons-en ! » le samedi 30 avril à 10h30 à Nantes et en streaming live sur la chaîne YouTube d’Épilepsie-France.

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Les personnes en situation de handicap participent deux fois moins aux dépistages nationaux de cancers

Par Pr. Folk
Le 21 avril 2022

Les personnes en situation de handicap participent deux fois moins aux dépistages nationaux de cancers

Une équipe de recherche coordonnée par l'ANCREAI a publié un rapport intitulé « Prévention des cancers pour les personnes handicapées vieillissantes en structures médico-sociales et à domicile : promouvoir et accompagner le dépistage ». Elle identifie grâce à cette recherche les raisons de la faible participation aux dépistages et formule des propositions pour y remédier.

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Webinaire : Coordination de parcours & Handicap Rare

Par Pr. Folk
Le 19 avril 2022

Webinaire : Coordination de parcours & Handicap Rare

Le GNCHR organise un webinaire - Coordination de parcours : Enjeux et impacts pour les personnes en situation de handicaps rares et leur entourage, le jeudi 28 avril 2022 de 10h à 12h.

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Tous pareil ou presque, le podcast de l'autisme et de la neurodiversité

Par Pr. Folk
Le 14 avril 2022

Le podcast de l'autisme et de la neurodiversité

Ce podcast propose des épisodes thématiques "regards croisés" et des interviews avec des parents ayant un parcours inspirant, des professionnels ayant une expérience particulière à partager ou des personnes autistes prêtes à nous donner leur vision "de l'intérieur".

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