Le blog du Pr Folk

Par Pr. Folk, le 27 octobre 2022

Deuxième vague de l'enquête CASEPRA

Partagez votre rôle de parent et les répercussions sur votre santé, vie familiale et professionnelle.

Suite à de nombreux retours, l'enquête CASEPRA a été élargie à de nouvelles situations.

Tous les parents d'un enfant (âgé de 6 mois à moins de 18 ans) atteint ou suspecté d'une maladie rare ou d'un handicap rare peuvent désormais participer!

Vous pouvez accéder à l'enquête ici jusqu'au 15 novembre 2022.

30 minutes environ sont nécessaires pour répondre au questionnaire.

Les réponses sont indivduelles, chaque parent peut participer.

Seuls les questionnaires complets pourront faire l'objet d'un traitement.

N’hésitez pas à relayer cette enquête !

180 parents ont déjà répondu.

Les résultats de l’enquête serviront à rendre visible l’invisible, à mettre en lumière votre quotidien et la diversité des situations auxquelles vous faites face et à interpeler les pouvoirs publics.  

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En savoir plus sur le projet CASEPRA.

Cette recherche est menée par une équipe composée :

• d'universitaires (Dijon, Reims, Grenoble, Paris) ;
• des filières maladies rares AnDDI-Rares et DéfiScience ;
• de l’Équipe Relais Handicap-Rare Nord-Est (antenne BFC) ;
• de 2 associations : UNAPEI et réseau eNorme.

Le projet est financé par :

• la Fondation Maladies Rares ;
• la CNSA via l'IReSP.