Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

  • Accueil
  • À propos de ce blog
  • Les auteurs
  • La charte
  • Nous contacter
Accompagnement de la communication dans le syndrome d’Angelman par l’apprentissage de nouveaux outils

Par Mathilde Suc-Mella et Anne-Sophie Lapointe
Le 13 juillet 2016

Accompagnement de la communication dans le syndrome d’Angelman par l’apprentissage de nouveaux outils

L’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA) a pour objectif d’offrir des opportunités d’apprentissages et d’échanges lors de l’organisation de camps de vacances pour les familles. Ces rencontres contribuent à une dynamique d’ouverture au monde pour les malades atteints du syndrome d’Angelman en leur permettant d’accéder à des moyens de communication adaptés à leur maladie.

| Lire la suite

Un label

Par Laurent Demougeot
Le 12 juillet 2016

Un label "Sport et handicap" pour vous aider à trouver une structure sportive adaptée à l’accueil de personnes en situation de handicap

Un label « Sport et Handicap » a été créé pour encourager, valoriser et promouvoir les associations sportives mettant en place des activités sportives régulières dédiées aux personnes handicapées et favorisant les pratiques mixtes « handicapé-valide ».

| Lire la suite

Rare Barometer Voices: un panel européen pour renforcer la voix des patients atteints de maladies rares

Par Sandra Courbier
Le 8 juillet 2016

Rare Barometer Voices: un panel européen pour renforcer la voix des patients atteints de maladies rares

Rare Barometer Voices, le premier panel européen de patients atteints de maladies rares, a récemment été lancé à l’initiative d’EURORDIS (l’Organisation Européenne pour les Maladies Rares). Ce panel regroupe les patients qui souhaitent participer aux enquêtes et études d’EURORDIS. Rejoignez-le !

| Lire la suite

Tous pour les sans diagnostic

Par Thomas Heuyer
Le 6 juillet 2016

Tous pour les sans diagnostic

La filière AnDDI-Rares, Maladies Rares Info Services et l’association Sans Diagnostic et Unique s’unissent afin de proposer des solutions aux personnes malades sans diagnostic et à leurs familles.

| Lire la suite

Un documentaire pour comprendre les essais cliniques

Par Laurent Demougeot
Le 30 juin 2016

Un documentaire pour comprendre les essais cliniques

« Explique-moi les essais cliniques » est un projet de film qui s’adresse aux patients et membres d’associations de patients. Le film a pour objectif de donner l’accès à une information fiable et compréhensible, sur le déroulement d’un essai clinique, de la molécule à la mise sur le marché du médicament.

| Lire la suite

Faites nous part de vos besoins !

Par Gwendoline Giot
Le 27 juin 2016

Faites nous part de vos besoins !

La filière AnDDI-Rares lance une enquête nationale entre juin et octobre 2016 afin de recueillir les besoins des patients de la filière et ceux de leurs proches en termes d’accompagnement médico-social.

| Lire la suite

Ce blog vous est proposé par la filière de santé AnDDI-Rares

Catégories

  • (in)formez-vous
  • A lire ou à voir
  • Bon à savoir
  • Évènements et loisirs
  • Le coin des associations
  • Le coin des régions
  • Trucs et astuces

Recevoir la newsletter

Mots-clés

  • Accompagner
  • AnDDI-Rares
  • Autisme
  • Bases de données
  • Diagnostic
  • Éducation
  • Enfance
  • ERN
  • Errance diagnostique
  • Ethique
  • Europe
  • Famille
  • Film
  • Formation
  • Handicap
  • Législation
  • Livre
  • Médicament
  • Orthophonie
  • Prise en charge
  • Qualité de vie
  • Recherche
  • Réseau
  • Santé
  • Séquençage
  • Soins
  • Solidarité
  • Sport
  • Technologie
  • Théâtre

Articles les plus lus

  • Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
  • Découvrez le site pair-initiative.fr
  • Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
  • MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
  • Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.
  • Premier
  • «
  • 146
  • 147
  • 148
  • 149
  • 150
  • 151
  • 152
  • 153
  • 154
  • 155
  • 156
  • »
  • Dernier
Mentions légales | Nous contacter