Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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Journée des anomalies du développement pour les personnes sans diagnostic ou unique

Par Anne-Sophie Lapointe
Le 1 septembre 2017

Journée des anomalies du développement pour les personnes sans diagnostic ou unique

La prise en compte des attentes des personnes sans diagnostic ou avec un diagnostic ultra-rare est un enjeu majeur du déploiement du Plan France Médecine Génomique 2025. Afin de répondre à cette problématique, l’Association Sans Diagnostic et Unique, Maladies Rares Info Services et la filière de santé AnDDI-Rares organisent une journée d’information interactive entre les patients, les familles, la plateforme Maladies Rares et les professionnels concernés par les nouvelles techniques de diagnostic.

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Bonnes vacances à tous et merci pour votre fidélité!!!

Par Laurent Demougeot
Le 28 juillet 2017

Bonnes vacances à tous et merci pour votre fidélité!!!

Il est temps pour le Professeur Folk de partir en vacances après 7 mois de travail intense, à vous proposer toujours de nouvelles informations pertinentes et de qualité. En l'espace de 16 mois, 139 articles ont été publiés et consultés par 16 000 personnes. Bonnes vacances à tous et merci pour votre fidélité!!!

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Maladies rares : 70% des Français ne savent pas précisément à quoi cela correspond

Par Pr Folk
Le 27 juillet 2017

Maladies rares : 70% des Français ne savent pas précisément à quoi cela correspond

Le 24 février 2017, la Fondation Groupama a dévoilé les résultats d’une étude menée par OpinionWay sur la perception qu’ont les Français des maladies rares. Cette étude révèle la connaissance très approximative qu’ils en ont.

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C’est ma vie ! Je la choisis

Par Gwendoline Giot
Le 25 juillet 2017

C’est ma vie ! Je la choisis

« C’est ma vie ! Je la choisis » est un outil numérique adapté aux personnes avec déficience intellectuelle pour développer leur autodétermination et l’élaboration de leur projet de vie

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Festival international du film sur le handicap

Par Laurent Demougeot et Lorraine Joly
Le 21 juillet 2017

Festival international du film sur le handicap

Le Festival International du Film sur le Handicap (FIFH) propose un autre regard sur le cinéma et la différence à travers une sélection de films internationaux, courts et longs métrages en compétition, inédits en France. Il aura lieu du 15 au 20 septembre 2017 à Cannes

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Vivre FM : La radio du handicap

Par Gwendoline Giot
Le 20 juillet 2017

Vivre FM : La radio du handicap

Créée en 2004, Vivre FM est la seule radio hertzienne Française dédiée aux personnes handicapées, âgées, vulnérables et à leurs proches.

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