Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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Une communauté de pratique Epilepsies et Handicap en Bretagne et Pays de la Loire

Par Céline Gerland et Gwendoline Giot
Le 4 juin 2019

Une communauté de pratique Epilepsies et Handicap en Bretagne et Pays de la Loire

Issue des besoins identifiés dans l’enquête REPEHRES menée en Pays de la Loire, la Communauté de pratique Epilepsies et Handicap regroupe des acteurs qui souhaitent partager leurs savoirs, pratiques et expériences en collaborant afin de forger une intelligence collective pour la qualité de vie et de l’accompagnement des personnes atteintes d’une épilepsie.

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Maladies Rares : une infographie animée sur le parcours de santé et de vie

Par Laëtitia Domenighetti
Le 28 mai 2019

Maladies Rares : une infographie animée sur le parcours de santé et de vie

Parcours de soins, parcours de santé, parcours de vie : 3 éléments indissociables

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Une vidéo pour informer sur le syndrome de Williams et Beuren

Par Gwendoline Giot
Le 23 mai 2019

Une vidéo pour informer sur le syndrome de Williams et Beuren

Pour améliorer l’information sur les maladies rares du développement les plus fréquentes, la filière AnDDI-Rares développe actuellement des vidéos pédagogiques pour présenter un syndrome, ses retentissements, le suivi recommandé et des ressources pour l’accompagnement. Ce travail a débuté avec la réalisation d’une vidéo de 3 chapitres sur le syndrome de Williams et Beuren.

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Rétrospective de la journée maladies rares 2019

Par Pr Folk
Le 21 mai 2019

Rétrospective de la journée maladies rares 2019

Un jour rare pour des personnes rares, célébré sur l’impulsion des malades et des Associations. Chaque année, le dernier jour de février Eurordis invite chacun à célébrer cette journée qui concerne tout le monde. Retour sur les spectacles débats organisés en 2019.

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Des cartes d’urgence sont disponibles dans les centres AnDDI-Rares

Par Céline Dampfhoffer
Le 17 mai 2019

Des cartes d’urgence sont disponibles dans les centres AnDDI-Rares

Des cartes d’urgences sont distribuées par les médecins des CRMR de la filière AnDDI-Rares. N’hésitez pas à demander votre carte lors de votre prochain rendez-vous.

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Lancement du site internet compagnonsmaladiesrares.org

Par Pr Folk
Le 14 mai 2019

Lancement du site internet compagnonsmaladiesrares.org

Le Compagnon Maladies Rares est une personne ressource qui intervient auprès des malades et/ou des familles concernées par une maladie rare. Lui-même concerné, il a été formé pour soutenir, écouter et aider la personne malade et/ou sa famille à trouver des solutions face à des situations complexes. Il lui permet de mobiliser des stratégies au regard de son quotidien et de ses attentes.

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