Par Céline Gerland et Gwendoline Giot
Le 4 juin 2019
Une communauté de pratique Epilepsies et Handicap en Bretagne et Pays de la Loire
Issue des besoins identifiés dans l’enquête REPEHRES menée en Pays de la Loire, la Communauté de pratique Epilepsies et Handicap regroupe des acteurs qui souhaitent partager leurs savoirs, pratiques et expériences en collaborant afin de forger une intelligence collective pour la qualité de vie et de l’accompagnement des personnes atteintes d’une épilepsie.
Par Laëtitia Domenighetti
Le 28 mai 2019
Maladies Rares : une infographie animée sur le parcours de santé et de vie
Parcours de soins, parcours de santé, parcours de vie : 3 éléments indissociables
Par Gwendoline Giot
Le 23 mai 2019
Une vidéo pour informer sur le syndrome de Williams et Beuren
Pour améliorer l’information sur les maladies rares du développement les plus fréquentes, la filière AnDDI-Rares développe actuellement des vidéos pédagogiques pour présenter un syndrome, ses retentissements, le suivi recommandé et des ressources pour l’accompagnement. Ce travail a débuté avec la réalisation d’une vidéo de 3 chapitres sur le syndrome de Williams et Beuren.
Par Pr Folk
Le 21 mai 2019
Rétrospective de la journée maladies rares 2019
Un jour rare pour des personnes rares, célébré sur l’impulsion des malades et des Associations. Chaque année, le dernier jour de février Eurordis invite chacun à célébrer cette journée qui concerne tout le monde. Retour sur les spectacles débats organisés en 2019.
Par Céline Dampfhoffer
Le 17 mai 2019
Des cartes d’urgence sont disponibles dans les centres AnDDI-Rares
Des cartes d’urgences sont distribuées par les médecins des CRMR de la filière AnDDI-Rares. N’hésitez pas à demander votre carte lors de votre prochain rendez-vous.
Par Pr Folk
Le 14 mai 2019
Lancement du site internet compagnonsmaladiesrares.org
Le Compagnon Maladies Rares est une personne ressource qui intervient auprès des malades et/ou des familles concernées par une maladie rare. Lui-même concerné, il a été formé pour soutenir, écouter et aider la personne malade et/ou sa famille à trouver des solutions face à des situations complexes. Il lui permet de mobiliser des stratégies au regard de son quotidien et de ses attentes.
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