Par Pr Folk
Le 9 avril 2019
eNorme, le premier réseau social parental hors norme
eNorme, une plateforme gratuite qui met en relation les familles confrontées au handicap de leur enfant.
Par Pr Folk
Le 4 avril 2019
Réseaux européens de référence: une vidéo d'information pour les patients et les professionnels de la santé
SHARE. CARE. CURE. Partager, soigner, traiter Conçus pour mettre en relation des experts européens des maladies rares, 24 ERN ont été lancés en 2017.
Par Gwendoline Giot
Le 2 avril 2019
La réforme SERAFIN-PH expliquée en facile à lire et à comprendre
La CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie) et le secrétariat d’Etat chargé des personnes handicapées ont réalisé un document en FALC (Facile à lire et à comprendre) pour expliquer la réforme SERAFIN-PH et rendre l’information accessible à tous.
Par Pr Folk
Le 28 mars 2019
Les Français connaissent-ils les maladies rares?
A l’occasion de la Journée Internationale des maladies rares 2019, la Fondation Groupama a publié les résultats de son enquête annuelle « Les Français et les maladies rares » qui vise à sensibiliser le grand public sur les maladies rares.
Par Pr Folk
Le 26 mars 2019
Publication des actes de la Conférence CARE’18 Alliance Maladies Rares
La Conférence CARE’18 du 12 novembre 2018 a permis de réunir l’ensemble des acteurs maladies rares autour du sujet du Diagnostic pour tous !
Par Pr Folk
Le 21 mars 2019
Courir pour soutenir la cause des maladies génétiques rares
Les Athlés Solidaires est une association composée de 30 membres de SciencesPo Paris. Ces étudiants s’investissent depuis plus de 4 ans pour faire connaitre et reconnaître les maladies rares et génétiques à l’échelle locale. La course des Athlés Solidaires permet de sensibiliser le grand public aux questions des maladies rares et génétiques.
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