Par Anne-Charlotte Dambre, Pauline d’Orgeval, Anne-Sophie Lapointe
Le 5 juin 2018
SantéBD : évaluation de l’impact de cet outil
SantéBD, un outil de communication pour expliquer la santé et faciliter le dialogue entre la personne en situation de handicap et les professionnels de santé. Engagée en faveur de l’accès aux soins des personnes en situation de handicap, l’association CoActis Santé a développé un outil de communication particulièrement adapté aux personnes avec une déficience intellectuelle et les personnes autistes, mais plus largement destiné à tous ceux qui veulent mieux comprendre la santé. Afin d’évaluer l’impact de cet outil lancé en 2015, CoActis Santé a mandaté le cabinet KIMSO pour conduire une étude auprès des utilisateurs de SantéBD (Novembre 2017).
Par Pr Folk
Le 31 mai 2018
Une pièce de théâtre sur le syndrome de Williams & Beuren
« Si ce n'est toi » est une pièce de théâtre sur le syndrome de Williams & Beuren jouée par une artiste porteuse du syndrome et deux acteurs professionnels. La prochaine représentation se déroulera le vendredi 8 juin 2018 à 20h à Paris.
Par Elodie Gautier
Le 29 mai 2018
Festival International du Film sur le Handicap fait escale à Dijon
Le service de Génétique du CHU de Dijon organise les 8 et 9 juin prochains, le Festival International du Film sur le Handicap (FIFH) à Dijon.
Par Gwendoline Giot et Laurent Demougeot
Le 24 mai 2018
Des balades solidaires pour "Vaincre les maladies rares"
Pour sensibiliser aux maladies rares et récolter des fonds, les Caisses Régionales de la Fondation Groupama et leurs élus référents programment chaque année des balades solidaires.
Par Gwendoline Giot
Le 22 mai 2018
Recrutement de compagnons maladies rares en Nouvelle-Aquitaine
L’Alliance Maladies Rares lance une expérimentation testant un dispositif innovant en Région Nouvelle-Aquitaine : Les compagnons maladies rares. Ils renforceront la capacité des personnes malades à opérer leurs proches choix pour la préservation ou l’amélioration de leur santé.
Par Gwendoline Giot et Céline Dampfhoffer
Le 17 mai 2018
Journées de formation et d'information sur le syndrome de délétion 22q11
Les centres de références anomalies du développement de Lyon et de Montpellier co-organisent avec l'association Génération 22 et le Réseau Maladies Rares Méditerranée des journées de formation et d'information pour les familles et les enfants porteurs de délétion 22q11.
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