Le blog du Pr Folk

Par Pr Folk, le 21 mai 2019

Rétrospective de la journée maladies rares 2019

La journée internationale maladies rares c’est un temps fort qui fédère. Un temps fort pour les personnes malades, les associations, les professionnels, les institutions, et aussi le grand public. On agit ensemble pour mettre en lumière, autour du partage, ces maladies rares qui concernent beaucoup de personnes (près de 3 millions de personnes en France).

La Filière AnDDI-Rares s'est associé avec Sanofi Genzyme  pour proposer une  tournée de trois soirées de Spectacles-débats gratuits dans plusieurs villes de France (le programme 2019 concernait 10 villes voir détails ici). Ces spectacles interrogent le rapport à la norme, posent la question du regard du respect et de l’acceptation de la différence – la #Différencefaitgrandir – et l’occasion d’échanges et de belles rencontres humaines.