Par Pr Folk
Le 30 novembre 2017
Handi-Gang: un roman politiquement incorrect et plein d’humour sur le monde du handicap vu de l'intérieur
"Depuis toujours on nous méprise, on nous ignore : le monde appartient aux valides. Il va falloir désormais compter avec nous. Nous que vous ignorez, que vous contournez et évitez de regarder. Nous, handicapés polymorphes, autistes, sourds, aveugles, IMC ou à mobilité réduite, nous voulons..."
Par Pr Folk
Le 28 novembre 2017
Maladies rares : moins d’errance diagnostique grâce aux technologies de séquençage haut débit
Un nouvel article, publié dans la revue Genetics in Medicine, présente les résultats et les bénéfices de l’implantation du séquençage haut débit pangénomique dans la pratique clinique quotidienne.
Par Pr Folk
Le 22 novembre 2017
Personnes en situation de handicap sévère: pistes pour un meilleur accompagnement
Le réseau Maladies Rares Méditerranée et le réseau Lucioles organiseront une journée dédiée à l'accompagnement des personnes en situation de handicap sévère qui aura lieu le Mardi 5 Décembre 2017 à Montpellier de 9h à 17h.
Par Anne-Sophie Lapointe
Le 16 novembre 2017
1ère journée d’information en France pour les personnes sans diagnostic ou avec un diagnostic ultra-rare à la plateforme maladies rares
La filière AnDDI-Rares recense dans sa file active près de la moitié de patients sans diagnostic, soit environ 100 000 personnes. Ces personnes souffrent d’isolement, d’un manque de reconnaissance sociale et administrative de leur handicap et rencontrent des difficultés pour bénéficier de réseaux de soutien. Pour mieux informer les familles et les malades, une première journée nationale pour les personnes sans diagnostic et unique a été organisée le 22 septembre 2017.
Par Gwendoline Giot
Le 14 novembre 2017
Une formation pour les aidants
L’association Française des Aidants met à disposition six modules de formation en ligne pour les proches aidants.
Par Laurent Demougeot et Pr Sylvie Manouvrier
Le 9 novembre 2017
Journée d'information dédiée aux patients atteints d'une micro-délétion 22q11
Le centre de référence maladies rares labellisé pour les anomalies du développement (AnDDI-Rares) de Lille et l’association Génération 22, organisent une réunion d'information dédiée aux personnes porteuses d'une micro-délétion 22q11, le 25 novembre à Lille.
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