Par Pr Folk
Le 28 juillet 2022
Bel été à tous !!!
Le Pr Folk est ravi de constater que vous êtes toujours plus nombreux à le suivre. Il vous souhaite de bonnes vacances et revient début septembre.
Par Pr. Folk
Le 26 juillet 2022
Le MOOC européen Diagnosing rare diseases devient accessible en accès continu
La 3e session du MOOC (Massive Open Online Course) européen "Diagnosing Rare Diseases: from the Clinic to Research and back" a été ouverte en avril 2022. Cette formation évolue et devient accessible en continu, pour un apprentissage à son rythme. Le film sur les 3 parcours de soins maladies rares a été traduit en Français et est disponible sur la chaîne YouTube de la filière.
Par Pr. Folk
Le 21 juillet 2022
Sensibilisation et Formation : Développement de l’enfant et repérage précoce (0-3 ans)
Deux actions de formation gratuites à l’accompagnement, au repérage, au dépistage et aux démarches diagnostiques devant des difficultés de développement dans les 1000ers jours des enfants sont proposées aux professionnels de Bourgogne Franche Comté.
Par Pr. Folk
Le 19 juillet 2022
Depisma : une étude préfiguratrice du premier dépistage néonatal génétique en France
Le projet Depisma, lancé par l’AFM-Téléthon et ses partenaires a été conçu pour proposer un dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale infantile et un traitement des nouveau-nés 1 mois au plus tard après la naissance, c’est à dire dans la meilleure fenêtre d’efficacité des traitements disponibles.
Par Pr. Folk
Le 14 juillet 2022
France services facilite l’accès aux services publics
France Services vise à permettre à chaque citoyen quel que soit l’endroit où il vit, d’accéder aux services publics et d’être accueilli dans un lieu unique, par des personnes formées et disponibles, pour effectuer ses démarches du quotidien.
Par Pr. Folk
Le 12 juillet 2022
Qu'est-ce que l'Equipe Relais Handicaps Rares ?
L'Equipe Relais Handicaps Rares Nord-Est a réalisé deux vidéos pour présenter ses missions et l'accompagnement qu'elle propose aux personnes confrontées à un handicap rare et leur famille.
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