Par Pr. Folk
Le 18 décembre 2025
Joyeuses fêtes et bonne année 2026
Il est temps pour le Professeur Folk de se confiner dans les montagnes enneigées afin de réfléchir aux nouveaux articles qu'il vous présentera en 2026.
Par Pr. Folk
Le 16 décembre 2025
Guichet unique - Territoire Paris-Saclay
La Plateforme d'expertise maladies rares Paris-Saclay a mis en place un Guichet unique.
Par Pr. Folk
Le 9 décembre 2025
Enfant Différent : Les dispositifs d'autorégulation
Enfant Différent publie un article pour comprendre les Dispositifs d’autorégulation. L’autorégulation est la capacité que peut avoir une personne à maîtriser ses pensées, ses émotions et ses comportements.
Par Pr. Folk
Le 4 décembre 2025
Livret équilibre personnelle et rôles sociaux
Ce livret, écrit par un collectif d’associations de patients et coordonné par Maladies Rares Occitanie, a pour objectif d’apporter des repères et des conseils pratiques pour mieux vivre avec une maladie rare. Il propose des pistes simples pour prendre soin de soi, adapter son quotidien et préserver un équilibre entre vie personnelle et rôles sociaux.
Par Pr. Folk
Le 2 décembre 2025
Guidance parentale dans les troubles du neurodéveloppement
Ce guide, coordonné par la Délégation interministérielle à la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement, vise à promouvoir les programmes de guidance parentale et à éclairer les familles et les professionnels des structures sanitaires, médico-sociales et sociales, notamment pour celles accompagnant des enfants avec un trouble du neurodéveloppement (TND).
Par Pr. Folk
Le 27 novembre 2025
Enfant Différent : PAI, PPS, PAP, PIA, PPRE… comment s’y retrouver ?
De nombreux dispositifs existent pour favoriser le parcours des élèves en situation de handicap. Enfant Différent a publié un article pour permettre d’y voir plus clair.
Catégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.