Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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Une vidéo en FALC pour comprendre ce qu’est Mon Espace Santé

Par Pr. Folk
Le 23 mars 2023

Une vidéo en FALC pour comprendre ce qu’est Mon Espace Santé

CAP’acité est un site d’information conçu en Facile à Lire et à Comprendre (FALC) par et pour les personnes en situation de handicap. Une vidéo d’information y est disponible pour comprendre ce qu’est Mon Espace Santé et comment créer son Espace.

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Podcast « Un p’tit bout de SPARADRAP »

Par Pr. Folk
Le 21 mars 2023

Podcast « Un p’tit bout de SPARADRAP »

Pour répondre aux questions des parents sur la santé et les soins de leurs enfants, l’association SPARADRAP lance le podcast « Un p’tit bout de SPARADRAP ».

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Nouveau document sur les maladies rares à destination des médecins généralistes

Par Pr. Folk
Le 17 mars 2023

Nouveau document sur les maladies rares à destination des médecins généralistes

A l’occasion de la Journée internationale maladies rares 2023, les Filières de Santé Maladies Rares et le Collège de la Médecine Générale ont publié une nouvelle Brève de Docs #2 pour informer les médecins généralistes des outils qui sont à leur disposition pour les aider dans la prise en charge et le suivi de leurs patients atteints de maladies rares.

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Une vidéo pour informer sur le syndrome Kabuki

Par Gwendoline Giot
Le 16 mars 2023

Une vidéo pour informer sur le syndrome Kabuki

Pour améliorer l’information sur les maladies rares du développement les plus fréquentes, la filière AnDDI-Rares poursuit la création de vidéos pédagogiques pour présenter un syndrome, ses retentissements, le suivi recommandé et des ressources pour l’accompagnement. Ce travail se poursuit avec une vidéo de 3 chapitres sur le syndrome Kabuki.

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Une Valise C3A pour améliorer la situation d'accueil dans les lieux de soins

Par Gwendoline Giot
Le 14 mars 2023

Une Valise C3A pour améliorer la situation d'accueil dans les lieux de soins

Le CRMR DéfiScience intellectuelle de causes rares - Robert-Debré a conçu une Valise C3A : des outils immédiatement utilisables de Communication Alternative et Augmentée Adaptés à la situation d’accueil à l’hôpital. La mise à disposition de cet outil dans sa version numérique est gratuite. Tous lieux de soins accueillant des personnes présentant des difficultés de communication peuvent en faire la demande, que ce soit un service hospitalier ou un cabinet libéral.

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Développer les interactions sociales d'un bébé avant 6 mois

Par Pr. Folk
Le 9 mars 2023

Développer les interactions sociales d'un bébé avant 6 mois

Développée par Deux minutes pour mieux vivre l'autisme en partenariat avec le CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile-de-France), cette vidéo évoque les bonnes pratiques et attitudes à mettre en œuvre si votre bébé ne réagit pas beaucoup aux personnes qui l’entourent.

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