Par Pr Folk
Le 19 octobre 2021
Lancement du site filieresmaladiesrares.fr
« Et si c’était une maladie rare ? ». De cette question, les Filières de Santé Maladies Rares lancent le site web inter-filière filieresmaladiesrares.fr (accessible également depuis l’adresse fsmr.fr) offrant ainsi de l’information sur l’ensemble des maladies rares.
Par Pr. Folk
Le 14 octobre 2021
Des fiches pour informer sur les besoins des personnes polyhandicapées adultes
L’Association Ressources Polyhandicap Hauts-de-France a rédigé des fiches d’information et de sensibilisation sur les besoins de santé particuliers des personnes polyhandicapées adultes
Par Pr. Folk
Le 12 octobre 2021
"Frangins, frangines", une web-série sur des moments forts de fratries "hors normes"
Handicap.fr a lancé une web-série : « Frangins, frangines ». L’idée : mettre en lumière des moments forts de fratries « hors normes », à travers six questions, en moins de 2mn.
Par Pr. Folk
Le 7 octobre 2021
6 rendez-vous de sensibilisation des professionnels de santé aux maladies rares
L’Alliance maladies rares, Maladies Rares Info Services et Orphanet organisent 6 rendez-vous de sensibilisation aux maladies rares destinés aux professions médicales, para-médicales, médico-sociales et sociales en partenariat avec les plateformes d'expertise maladies rares de Paris Saclay, Bordeaux et Dijon. L’enjeu ? Diminuer l’errance diagnostique et les pertes de chance pour les malades.
Par Pr. Folk
Le 5 octobre 2021
Un livret technique pour mieux comprendre et compenser la déficience visuelle
La Fédération des Aveugles et Amblyopes de France a réalisé un livret technique pour aider les MDPH à mieux connaître, comprendre et compenser la déficience visuelle.
Par Pr. Folk
Le 30 septembre 2021
Wheeliz : le premier site de location de voitures aménagées
Wheeliz est une plateforme de location de véhicules aménagés pour les personnes à mobilité réduite. Elle met en relation des propriétaires de véhicules aménagés avec des locataires ayant un besoin ponctuel.
Catégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.
- Wonder: un livre, un film mais aussi un support pédagogique pour les écoles