Le blog du Pr Folk

Par Pr. Folk, le 7 mai 2024

Débat « Santé, Génétique & Éthique »

Journée d’information et d’échanges entre associations, patients et professionnels

Depuis plus de 10 ans, l’Espace Éthique PACA Corse et l’association Tous Chercheurs coorganisent des tables rondes à destination de membres d’associations de malades, de patients et de professionnels, dans le cadre des rencontres « Santé, génétique & Éthique ».

L’édition 2024 se tiendra le mardi 21 mai 100% en visio et se déclinera en 2 temps, ce qui permettra d’aborder les thèmes de :
13h45-15h : “ l’annonce, la réannonce, aux malades et à ses proches ”
Comment le dire (l’importance d’informer et de rassurer) ? Quand et à qui le dire ? Quels soutiens apporter? Quelles ressources mobiliser pour surmonter ce bouleversement?

15h-16h15 : “ l’inclusion : comment trouver sa place dans la société ? ”
Comment faire pour minimiser l’impact de la maladie sur la vie de tous les jours ? Que dire et comment le dire au travail ? Comment accompagner la scolarité d’un enfant en situation de handicap ? Comment faire que la trajectoire de vie reste “acceptable”, avec une vie sociale épanouissante ?
L’accent sera mis sur le dialogue et les échanges entre les intervenantes et le public en distanciel, à partir de situations vécues, afin de replacer ces problématiques dans leur contexte, faire émerger les préoccupations des malades et leurs proches, et imaginer des pistes d’amélioration.

Intervenantes :
• Marie DELENNE (patiente experte,sclérose en plaques)
• Martine LIBANY (vice-présidente de l’association CMT-France)
• Floriane POUBANNE (psychologue, hôpital La Timone, Marseille)
• Emmanuelle SALORT-CAMPANA (praticienne hospitalier au centre de référence des maladies neuromusculaires et de la SLA, hôpital La Timone, Marseille)

Animatrices :  Perrine MALZAC et Marion MATHIEU

Inscriptions :
L’inscription à cet événement est gratuite mais obligatoire : https://forms.gle/2RFFYpiX1qPcgsUd6
Date limite d’inscription : lundi 20 mai 2024

Télécharger le programme ICI

Pour toute question, merci d’écrire à : marion.mathieu@touschercheurs.fr