Le blog du Pr Folk

Par Pr. Folk, le 15 septembre 2022

Une Web série dédiée au Couple et maladies rares

L’Association EwenLife, reconnue d’intérêt général, vient en aide aux aidants et patients atteints de maladie rare pour lutter contre l’isolement. Basée sur le concept de pair-aidance, l’association EwenLife favorise le partage d’expérience et l’entraide entre personnes touchées directement ou indirectement par la même maladie rare ou handicap. Pour cela, elle met à disposition des outils digitaux accessibles librement, par chacun, à tout moment.

Disponible depuis la rentrée 2022, L’association EwenLife propose une nouvelle websérie sur le thème « Couple et maladies rares ». 

Elle fait suite à une première websérie diffusée autour de la « Culpabilité et maladies rares » d’ores et déjà disponible au visionnage sur la chaîne YouTube de l’Association.

Découvrez la bande annonce ici. 

L’épisode 1 – Partie 1 est diffusé en ligne sur YouTube le 09 septembre.

Episode visible ici : https://youtu.be/NRtlkw0zQW4 

Les prochains épisodes sortiront entre 1 à 2 semaines d’intervalle.

Qui sont ces familles qui témoignent ?

• 7 parents d’enfants avec une maladie rare,
• 4 couples dont l’un des deux avec une maladie rare,
• 1 couple de parents d’enfants où la femme est également atteinte d’une maladie rare et l’homme est donc père et mari accompagnant
• 1 couple est séparé/divorcé

Les témoignages sont également appuyés par les interventions de deux psychologues : Sabrina Sayah - Psychologue à la Pitié Salpêtrière et Sophie Boursange - Psychologue clinicienne - Doctorante en psychologie clinique à l’Université de Paris Cité.

Une web série en 5 épisodes

Le cheminement avec la maladie rare est ponctué de plusieurs étapes.

Cette série se compose donc de 5 épisodes :

Episode 1

De la rencontre au diagnostic qui bouleverse l’histoire

Episode 2 - en deux parties

Partie 1 : La deuxième rencontre du couple et la rencontre avec soi

Partie 2 : être parents avec la maladie

Episode 3

Quand la maladie rare touche un des membres du couple

Episode 4

Ce que la maladie a apporté comme richesse, révélé individuellement, dans le couple et dans la famille

Un Episode 5 sera entièrement dédié à la Sexualité et au handicap.

Contact presse : Laëtitia DOMENIGHETTI laetitia.domenighetti@ewenlife.org ; 0679379531

EwenLife, c’est aussi :

Un site internet : https://www.ewenlife.org/page/995308-presentation 

Un compte Instagram : https://www.instagram.com/ewenlife/?hl=fr 

Un compte LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/ewenlife/

  Laëtitia DOMENIGHETTI