Le blog du Pr Folk

Par Pr. Folk, le 2 novembre 2021

Ciné-débat : Maladies et handicaps rares, le rôle des parents aidants

L’équipe du programme de recherche pluridisciplinaire sur l’aide apportée par les parents aidants d’enfants en situation de maladies et/ou handicaps rares et les répercussions sur leur vie professionnelle (projets CASEPRA-Pil et CASEPRA*) a le plaisir de vous convier à un ciné-débat autour d’une sélection de courts métrages de fiction mettant en scène le vécu de parents face au handicap.

Si les films présentés viennent d’horizons variés (Etats-Unis, Italie, France, Royaume-Uni et Taïwan), tous racontent l’universalité d’être parent d’un enfant en situation de handicap et rien de tel que la fiction, lorsqu’elle est fidèle à la réalité, pour montrer une intimité qui se passe loin du regard des caméras, des médias et donc du grand public.

La projection sera suivie d’un temps d’échanges et de débat avec la salle. Anaïs Cheneau, économiste de la santé et membre du projet CASEPRA et Lorraine Joly, psychologue au centre de génétique du CHU de Dijon se tiendront à votre disposition pour répondre à vos questions.

Jeudi 25 novembre 2021 à 19h30
Atheneum, Esplanade Erasme, 21000 Dijon
Gratuit - inscription conseillée (Pass sanitaire et port du masque obligatoire)

Plus d’informations sur les courts métrages :

• AGGRAPPATI A ME (Accroche-toi à moi) de Luca Arcidiacono (19:40) Italie – 2018
• MY DAUGHTER YOSHIKO (Ma fille Yoshiro) de Brian Blum (16:39) Etats-unis – 2018
• DUKE de Thiago Dadalt (16:29)  États-Unis – 2018
• WILL TO FLY (L'envie de voler) de Hsiang-Te Shih (13:33) Taîwan – 2017
• TENDRE HÉRITAGE de Florent Brischoux (16:53) France – 2017  

Plus d’informations sur l’Extraordinary Film Festival.

*Le projet CASEPRA :

Le programme de recherche sur l’aide apportée par les parents-aidants d’enfants en situation de maladies et/ou handicaps rares et les répercussions sur leur vie professionnelle se compose de deux projets :

• Le projet CASEPRA-Pil (9 mois) est lauréat de l’appel à projet « Sciences Humaines et sociales et maladies rares » 2020 » de la Fondation Maladies Rares.
• Le projet CASEPRA (30 mois) est financé par la CNSA dans le cadre de l’appel à projets « Blanc (session 11) » 2020 de l’IReSP.

Les recherches menées sont pluridisciplinaires et participatives. Elles rassemblent des équipes de recherche académiques en économie (Aurore Pélissier -  LEDi, Université de Bourgogne ; Clémence Bussière - Erudite, Université Paris-Est Créteil Val de Marne et Anaïs Cheneau -CREG, Université Grenoble Alpes) ; une équipe de recherche en sociologie (Marc Fourdrignier – Cérep, Université Reims Champagne-Ardenne) ; deux filières de santé nationale maladies rares (Filière AnDDI-Rares et Filière DéfiScience ); une équipe relais handicap rare (Equipe relais Handicaps Rares Nord-Est) ; deux associations (UNAPEI et E-Norme). Les projets s’inscrivent particulièrement au sein des recherches menées par l’Equipe d’Economie de la Santé du LEDi, les activités du groupe santé de la Maison des Sciences de l'Homme de Dijon (Université de Bourgogne), et celles de la FHU Translad.

Plus d'informations sur le site du LEDi.