Le blog du Pr Folk

Par Pr Folk, le 1 octobre 2019

Un appel à projets pour la mise en place de plateformes de coordination pour les maladies rares en Outre-Mer

Le Ministère des solidarités et de la santé lance un appel à projets portant cahier des charges pour la mise en place de plateformes de coordination pour les maladies rares en Outre-Mer (Note d’information N°DGOS/MALADIES RARES/2019/181 du 30 juillet 2019).

Le nombre et la diversité des maladies rares génèrent des situations de prise en charge complexes pour les malades, leurs proches et les professionnels. Au cours de la maladie, des moments particulièrement importants rythment le parcours du malade. L’absence de suivi régulier génère un isolement et peut impacter le bon déroulé du parcours-patient, tant dans la phase diagnostique que dans la prise en charge. Au sein du PNMR3, la coordination des intervenants apparaît donc comme un objectif primordial, notamment au sein de son axe 7 « Améliorer le parcours de soin ».

Parallèlement, la prise en charge des patients atteints de maladies rares en Outre-Mer s’inscrit dans un contexte de difficultés plus aigües de recrutements tant sur le plan médical, que paramédical et social. Ceci nécessite une coordination accrue des experts locaux et le renforcement des liens au sein des départements et régions d’Outre-mer (DROM), et, entre les DROM et l’hexagone.

Pour répondre à ces deux enjeux, l’action 7.4 du PNMR3 prévoit la création de 4 plateformes de coordination. Ces plateformes devant fonctionner en lien étroit, par télémédecine ou par des liens physiques à créer, avec les Centres de référence maladies rares (CRMR) et Centre de compétence maladies rares (CCMR) de l’hexagone et d’Outre-mer.

Le PNMR3 met à disposition de cette action un budget de 400 000 euros par an jusqu’en 2022, soit 100 000 euros par plateforme sur quatre DROM : la Réunion, la Guadeloupe, la Martinique, et la Guyane. Ces DROM ont été choisis par le plan car ils regroupent plusieurs CRMR ou CCMR permettant d’envisager des actions de mutualisation concernant les maladies rares.

Une plateforme de coordination d’Outre-Mer est un guichet unique installé dans un établissement de santé ayant pour objet d’orienter les patients atteints d’une maladie rare avec ou sans diagnostic, prioritairement sur demande du médecin traitant ou à l’initiative de la famille. La plateforme doit permettre de coordonner au mieux le parcours de prise en charge diagnostique et thérapeutique du patient atteint d’une maladie rare.

La plateforme de coordination a pour objectifs et missions de :

• Faciliter le parcours de soin du patient atteint d’une maladie rare, avec ou sans diagnostic sur le territoire d’Outre-mer en prenant la forme d’une structure « maladie rare » unique permettant l’accès aux experts locaux. Cette plateforme doit être visible et facilement accessible localement.
• Faciliter le parcours de soin du patient avec ou sans diagnostic entre départements et régions d’Outre-mer, et si besoin vers l’hexagone, notamment les CRMR et filières de santé maladies rares (FSMR) adéquats grâce :
  • A la télémédecine (télé-expertise et téléconsultation).
  • A une coordination spécifique, impliquant que toute prise en charge ou toute demande d’avis à un CRMR métropolitain doit être facilitée par la plateforme.
• Orienter les patients vers une prise en charge extra-médicale (consultation sociale, consultation d’un psychologue), en s’appuyant sur les ressources présentes au sein de l’établissement hébergeant la plateforme ou au sein de structures locales ou disponibles par téléconsultation.
• Recenser les staffs multidisciplinaires des centres de maladies rares (CRMR, Centre de ressources et de compétence (CRC), CCMR), et les médecins spécialistes présents sur le département ou la région d’Outre-mer.
• Etablir des relations avec le Centre d’investigation clinique local.
• Identifier des interlocuteurs privilégiés au sein des CRMR de l’hexagone en fonction des symptômes des patients.
• Participer à l’organisation de la venue d’experts si nécessaire dans différents domaines : diagnostic, orientation thérapeutique, éventuelle réalisation d’acte thérapeutique, formation.
• Disposer du matériel pour mettre en œuvre et gérer la télémédecine.
• Formaliser annuellement un bilan d’activité de la plateforme devant comprendre a minima:

• Le volume de patients orientés par la plateforme
• Le taux d’intégration par la plateforme des données patients dans BaMaRa
• Les apports, difficultés et pistes d’amélioration à envisager pour le bon fonctionnement de la plateforme
• Une enquête de satisfaction des patients et des proches orientés par la plateforme

La candidature doit être portée par un établissement de santé de la Réunion, la Guadeloupe, la Martinique, et la Guyane.

La candidature doit comporter une lettre d’intention d’un médecin volontaire pour être le référent médical de la plateforme, assortie d’une lettre de soutien de la Commission médicale d’établissement locale. Une tolérance de 3 mois pourra être laissée à la plateforme pour trouver le médecin référent mais seront privilégiés les dossiers ayant déjà un médecin référent engagé.

La candidature doit également comporter des lettres de soutien de chaque CRMR présent sur le département et région d’Outre-Mer en question.

La candidature doit intégrer un projet d’organisation de la plateforme en lien avec les objectifs et les missions précités, présentant notamment les liens avec les CRMR, CCMR et CRC locaux, un arbre décisionnel, ainsi qu’un projet de constitution d’un réseau de correspondants.

La candidature doit intégrer un budget prévisionnel détaillé intégrant si nécessaire une montée en charge.