Le blog du Pr Folk

Par Pr Folk, le 4 octobre 2018

Lancement du site internet « TRANSITION MALADIES RARES »

Le site internet « TRANSITION MALADIES RARES », élaboré par la Filière de Santé Maladies Rares NeuroSphinx dans le cadre du groupe de travail inter-filières "Transition" vient d’être lancé.

Ce site internet a pour vocation d’être un outil d’information et de partage de savoirs sur tout ce qui concerne la transition enfant/adulte et le transfert des services pédiatriques aux services pour adultes des patients atteints de maladies rares et/ou chroniques.

On y retrouve :

• Des outils développés par les professionnels pour faciliter la transition.
• La liste des espaces dédiés à la transition et aux adolescents en France.
• Les réseaux actuellement opérationnels pour la prise en charge spécialisée des patients.
• Des liens vers les cursus de formation sur l’adolescence et/ou sur la transition.
• Les programmes de transition développés à l’étranger.
• Les projets de recherche en cours dans les centres de référence et les filières de santé maladies rares.
• L’actualité dans le domaine de la transition dans les maladies rares/chroniques

Ce site internet peut être enrichi via le formulaire de contact dédié.