Le blog du Pr Folk

Par Laurent Demougeot et Pr Pierre Sarda, le 30 mars 2017

Réseau Maladies Rares Méditerranée

Le réseau Maladies Rares Méditerranée a un statut associatif loi 1901, financé par l’Agence Régionale de Santé (ARS). Il se situe à Montpellier et intervient en Languedoc Roussillon.

Pourquoi un réseau?

L’idée de créer un réseau de prise en charge a vu le jour suite à une enquête du CREAI (Carrefour de Ressources et d’Études pour l’Autonomie et l’Inclusion) réalisée en 2008 en Languedoc Roussillon et pilotée par l'AllianceMaladiesRares auprès des personnes concernées. Elle a fait ressortir :

• qu’une famille sur trois a des difficultés à trouver le professionnel de santé au plus proche de son domicile.
• que les familles sont confrontées à des obstacles pour effectuer les démarches administratives et connaître leurs droits.

Le réseau a vu le jour le 1er septembre 2009 à l’initiative du Professeur Pierre SARDA, sous le nom de Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc Roussillon (VADLR), il était alors consacré uniquement aux personnes porteuses d’anomalies du développement. Le réseau s’est étendu et est devenu, en 2016, le Réseau Maladies Rares Méditerranée (RMRM), permettant de répondre ainsi plus complètement aux préconisations des deux premiers Plans Nationaux Maladies Rares.

Les missions du réseau

• Améliorer le parcours en favorisant l’articulation entre les différents intervenants :
• Diminuer l’errance de diagnostic en proposant une aide aux médecins généralistes ou spécialistes qui ont un doute pour un de leur patient et en orientant les personnes suspectes de maladie rare vers les centres experts maladies rares (CR et CC) de la région
• Aider les centres experts maladies rares dans la prise en charge de proximité de leurs patients
• Favoriser l'accès aux soins et aux droits
• Permettre la coordination et l'interdisciplinarité des prises en charge
• Améliorer l'information et la formation des personnes et des professionnels

Qui est concerné?

• Les personnes touchées par une maladie rare et leur famille
• Les professionnels de santé
• Les établissements médico-sociaux
• Les travailleurs sociaux
• Les professionnels de l'éducation nationale
• Les MDPH
• Les associations

Les principaux partenaires

• CHU de Montpellier et de Nîmes
• Centres de référence et de compétences maladies rares du Languedoc Roussillon
• Les filières Maladies Rares
• Etablissements médico-sociaux
• Conseils départementaux
• Education nationale
• CAMSP
• Associations de malades
• Alliance Maladies Rares

Constitution de l'équipe

L’équipe du réseau MRMR, présidé par le Professeur David GENEVIEVE, est composée de

• Florence Roy-Baconnet – Coordinatrice. Elle anime et encadre l’équipe réseau et participe au pilotage des projets. Elle coordonne les situations complexes prises en charge par le réseau.
• Dr Julie Vernet – Médecin, participe au relais médical entre les professionnels de proximité et les centres experts maladies rares
• Nora Ramdani et Virginie Allingry- Assistantes sociales qui accompagnent les personnes, enfants et adultes, en vue de faciliter l’accès aux soins, aux droits spécifiques des patients porteurs de maladies rares
• Eva Barthélémy - Administratrice
• Laurence Printz - Secrétaire

Contact et information

• http://www.reseau-maldies-rares.fr/
• contact@reseau-maladies-rares.fr
• 04 67 57 05 59

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