Par Dr Sandra Mercier et Gwendoline Giot, le 16 mars 2017

CHU de Nantes : un après-midi d’échange autour des maladies rares

 

A l’occasion de la 10ième journée internationale des maladies rares, les coordonnateurs des centres de référence Anomalies du développement et syndromes malformatifs et Maladies neuromusculaires du CHU de Nantes ont organisé, conjointement avec leurs partenaires (représentants de PRIOR Nantes, de la MDPH 44, de l’Alliance Maladies Rares Pays de la Loire et du service régional de l’AFM Téléthon) un après-midi d’échange consacré à la prise en charge sociale et médico-sociale des personnes atteintes de maladies rares et de leurs proches.

Cette rencontre a réuni 80 participants de tous horizons :

  • des personnes touchées par une maladie rare,
  • des proches,
  • des accompagnateurs sociaux et médico-sociaux,
  • des soignants,
  • des représentants institutionnels
  • et des acteurs associatifs.

 

 

Les présentations et échanges ont permis de mettre en lumière des services ressources et de nombreuses initiatives locales:

 

Les intervenants ont ensuite pris part à un temps de discussion riche et varié avec les participants.

 « Le partage d’informations autour de l’accompagnement médico-social des patients a été enrichissant pour tous, professionnels, associatifs, patients et familles. Les retours des participants nous encouragent à renouveler ces échanges sur une thématique complémentaire l’année prochaine. Je remercie toutes celles et ceux qui ont contribué à la réussite de cette rencontre »

Dr Sandra MERCIER, Unité de génétique clinique CHU de Nantes, Centre de Référence des Anomalies du Développement et Syndromes Malformatifs – Filière AnDDI-Rares

 

Les organisateurs vous donnent d’ores et déjà rendez-vous en 2018 !

 

Revisionner le reportage de Télénantes : "Sur Place au CHU de Nantes : maladies rares"

 

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