Le blog du Pr Folk

Par Pr Folk, le 7 février 2017

FAVA-Multi et 11 autres filières de santé associées organisent une rencontre régionale maladies rares à Toulouse

Une rencontre régionale maladies rares sera organisée le vendredi 24 février 2017 de 9h à 17h à Toulouse.

Objectifs

• Favoriser interconnaissance des acteurs intervenant dans l’accompagnement des personnes concernées par une maladie rare ;
• Rendre lisible le parcours des patients et les dispositifs qui peuvent leur être proposés (adaptation scolaire, accès ou maintien dans l’emploi…) ;
• Mettre en avant les besoins spécifiques des patients atteints de maladies rares.

Acteurs et intervenants

La filière AnDDI-Rares ainsi que 10 autres filières de santé maladies rares s’associent à la filière FAVA-Multi dans l’organisation de cette journée. De nombreux acteurs locaux intervenant dans l’accompagnement des personnes malades et leurs proches seront présents: les Maisons Départementales des Personnes Handicapées, l’Education Nationale, l’Assurance Maladie, les services d’insertion et de maintien dans l’emploi des personnes handicapées, la médecine du travail, les Equipes Relais Handicaps Rares, les Centres experts maladies rares, les associations de patients,…

Programme

• Comment améliorer la communication entre les différents acteurs intervenant auprès des personnes concernées par une maladie rare ?
• Quels dispositifs d’adaptation scolaire existent et comment les faire connaitre ?
• Quels dispositifs d’accès ou maintien dans l’emploi peuvent être sollicités?

Des ateliers thématiques seront proposés aux participants :

• Comment améliorer le partage des informations entre médecin scolaire et médecin hospitalier?
• L’accueil des adultes âgés de moins de 60 ans en situation de handicap dans les établissements médico-sociaux
• Comment préparer la transition médico-sociale du service pédiatrique au service adulte?
• Handicaps invisibles : Comment mieux informer pour mieux intégrer ?

Consultez le programme

Cette rencontre s’inscrit également dans le cadre de la journée internationale maladies rares 2017

Inscription

Inscription gratuite dans la limite des places disponibles (professionnels médicaux hospitaliers ou de ville, sociaux, médico-sociaux, représentants associatifs, etc…) avant le 15 février

Lieu

Contact

FAVA-Multi