Le blog du Pr Folk

Par Pr Nicole Philip-Sarles, Anne-Sophie Lapointe et Gwendoline Giot, le 3 janvier 2017

CLAD-Sud PACA : Une rencontre partenariale pour définir les modalités d’articulation entre les acteurs sanitaires, médico-sociaux et associatifs

La coordination des intervenants est un enjeu majeur pour une prise en charge fluide et adaptée aux besoins des personnes malades et de leur famille. Dans cet objectif, le Centre de Référence Anomalies du Développement et Syndromes Malformatifs Sud PACA a animé, conjointement avec le Centre de Référence des Maladies Métaboliques de l’Enfant et la FHU-MaRCHE un après-midi d’échange entre les acteurs médicaux, paramédicaux, médico-sociaux et associatifs qui interviennent dans le parcours de soins / de vie des personnes malades en région Provence-Alpes-Côte-D’azur.

Plus d’une trentaine d’acteurs se sont rassemblés le vendredi 02 décembre 2016 à Marseille:

• Des représentants d’associations de malades : Association du Syndrome de Smith-Magenis, Association SOLIANE, ANXFra « Le Goëland », l’UNAPEI Chrysalide, l’Association Génération 22 et l’Association Syndrome de Williams et Beuren ;
• Des représentants de Centres de Référence / de Compétences Maladies Rares (professionnels médicaux, paramédicaux ou sociaux) / et de Filières de Santé Maladies Rares (chefs de projet et chargées de mission G2M et AnDDI-Rares) ;
• Des représentants de la FHU MaRCHE (Fédération Hospitalo-Universitaire Maladies Rares et Chroniques de l'Enfant et de l'Adolescent) ;
• Des représentants des MDPH (84, 06 et 13) ;
• Des représentants de l’Equipe Relais Handicaps Rares PACA-Corse ;
• Des représentants d’établissements médico-sociaux

Cette rencontre a répondu à deux grands objectifs :

• Intensifier le maillage partenarial inter-régional en permettant aux acteurs de se  rencontrer, de s’identifier et de mieux se connaitre ;
• Définir les modalités d’articulation entre les acteurs intervenant auprès des malades et leur famille par une meilleure appréhension des ressources du territoire et des missions/compétences de chaque intervenant.

Les échanges ont notamment permis de partager des outils ou dispositifs existants pour améliorer l’évaluation des handicaps générés par les maladies rares ou faciliter l’accès aux soins pour les personnes malades ou leur famille.

Des solutions de décloisonnement entre les services sanitaires et médico-sociaux ont été proposées et pourront être expérimentées localement.

Les organisateurs remercient de nouveau l’ensemble des participants pour leur implication dans cette rencontre et la richesse des échanges.