Le blog du Pr Folk

Par Pr Folk, le 6 décembre 2016

ViMaRare: Une application d’information et de suivi de sa maladie rare

L’Alliance Maladies Rares et sa délégation Champagne-Ardenne (porteur du projet) viennent de lancer ViMaRare, Vivre avec une maladie rare, une application mobile gratuite, innovante, qui informe et accompagne les personnes concernées par une maladie rare dans le suivi de la maladie au quotidien, quelle qu’elle soit.

L’application est personnalisable et adaptable à toutes les maladies rares.

Elle permet notamment de :

• S’informer sur les ressources nationales ou locales : particulièrement sites et structures existants en Champagne-Ardenne : les centres de référence/de compétences, les professionnels de santé, les établissements médico-sociaux, les acteurs associatifs, les services d’aides et prestations (MDPH, services sociaux départementaux, structures d’information et de défense des droits des usagers de santé)
• Gérer sa santé au quotidien : programmer et assurer un rappel des différents rendez-vous, compléter et suivre les différents symptômes ainsi que leur intensité, indiquer un traitement régulier ou ponctuel.
• Accéder facilement et rapidement à ses documents et contacts : archivage de documents administratifs ou médicaux, création de répertoires personnalisés, archivage de photographies.

Elle s’adresse aux malades, à leurs familles ainsi qu’aux professionnels de soins qui peuvent intervenir auprès des personnes malades.

• Télécharger l’application depuis Google Play
• Télécharger l’application depuis l’App Store

ViMaRare a reçu en décembre 2015 le label « Droits des usagers de la santé ».