Le blog du Pr Folk

Par Charlotte Prioux-Henry, le 20 décembre 2016

"Oscar à l’hôpital" Un support ludique pour expliquer la prise en charge des maladies rares aux enfants

« - Salut Oscar ! Alors, tu n’étais pas là hier ? On est allé voir un film avec l’école, c’était trop bien !
- J’étais à l’hôpital Bicêtre à Paris pour voir mes médecins.
- Mais pourquoi tu es parti si loin ? Il y a un hôpital juste à côté d’ici ! »

C’est l’histoire d’Oscar, pris en charge à l’hôpital Bicêtre pour une maladie rare de l’os. Ce livret a été créé pour expliquer aux enfants la nécessité d’aller dans un centre de référence, parfois éloigné de leur domicile, pour se faire traiter. Oscar doit donc expliquer à ses amis pourquoi il va aussi loin pour se faire soigner, pourquoi sa maladie n’est pas une maladie comme les autres, et pourquoi il doit se rendre dans un centre de référence maladies rares.

« Il est primordial d’expliquer aux enfants malades pourquoi ils doivent parfois manquer des jours d’école pour être présents à l’hôpital. C’est important pour eux de comprendre qu’ils sont pris en charge dans des centres spécialisés, et que c’est pour cela qu’ils doivent se déplacer si loin. Cela leur permet aussi de l’expliquer à leurs camarades de classe »,

précise Asmaa Mamoune, ingénieur de recherche dans le centre de référence des maladies rares du métabolisme calcium et du phosphore.

Oscar à l’hôpital est mis à disposition des enfants dans les centres de référence pédiatriques des Hôpitaux universitaires Paris-Sud ainsi que des associations de patients qui le souhaitent. Il a été réalisé par l’équipe de la Plateforme d’expertise maladies rares Paris-Sud.

Pour découvrir le livret

Pour en recevoir un ou plusieurs exemplaires : charlotte.prioux-henry