Le blog du Pr Folk

Un guide inter-plateformes d’expertise maladies rares (métropole) / plateformes de coordination maladies rares (outre-mer) a été réalisé par le groupe national inter-PEMR/PCOM.

Il définit les missions socles communes à l’ensemble des plateformes.

Il sera mis à jour annuellement.

“Afin de garantir un accompagnement plus fluide et plus proche des réalités de terrain pour les personnes atteintes de maladies rares, deux dispositifs complémentaires ont été déployés sur le territoire national : les Plateformes d’Expertise Maladies Rares (PEMR) et les Plateformes de Coordination d’OutreMer (PCOM).

Ces initiatives ont été mises en place à partir de 2019 à travers le PNMR3. Paru en février 2025, le PNMR4 poursuit et renforce ces dispositifs, en reconnaissant leur rôle clé dans l’amélioration de l’équité territoriale et de la qualité de vie des patients.

Les PEMR et les PCOM partagent une même vocation : renforcer la coordination des soins et des acteurs pour mieux accompagner les personnes vivant avec une maladie rare, tout en s’adaptant aux spécificités locales.” (extrait du guide)

Consulter le guide.