Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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Fiscalité & handicap : un guide pour faciliter votre déclaration d’impôts 2020

Par Pr Folk
Le 21 mai 2020

Fiscalité & handicap : un guide pour faciliter votre déclaration d’impôts 2020

Un outil pour aider à la déclaration d’impôts dans les familles concernées par le handicap.

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La botte secrète des aidants : AndyCap'tain

Par Laëtitia Domenighetti
Le 19 mai 2020

AndyCapt-ain

La botte secrète des aidants : AndyCapt’ain Un site web et une application pour faciliter l'accompagnement d'un enfant en situation de handicap

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Une association pour le syndrome de Cabezas: Sourire avec Hadrien

Par Laëtitia Domenighetti et Gwendoline Giot
Le 14 mai 2020

Une association pour le syndrome de Cabezas: Sourire avec Hadrien

Le syndrome de Cabezas est une maladie génétique liée à une mutation du gène CUL4B. Elle est extrêmement rare et seules quelques dizaines d’enfants sont diagnostiqués à ce jour dans le monde.

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Les bibliothèques sonores de l'Association des Donneurs de Voix

Par Pr Folk
Le 12 mai 2020

Les bibliothèques sonores de l'Association des Donneurs de Voix

l'Association des Donneurs de Voix vient en aide gratuitement à 13.000 personnes empêchées de lire en raison d'un handicap visuel, moteur ou cognitif (troubles "dys").

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Accessijeux adapte et édite des jeux de société accessibles aux déficients visuels

Par Pr Folk
Le 7 mai 2020

Accessijeux adapte et édite des jeux de société accessibles aux déficients visuels

L’association AccessiJeux s’est fixée comme objectif de rendre le jeu de société accessible aux personnes déficientes visuelles.

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Workshop international chercheurs / cliniciens sur le Syndrome X Fragile et les maladies associées à la prémutation

Par Laëtitia Domenighetti & Claire Roze
Le 5 mai 2020

Workshop international chercheurs / cliniciens sur le Syndrome X Fragile et les maladies associées à la prémutation

REPORT EN 2021 - NOUVELLES DATES A VENIR En concertation avec son Conseil Scientifique, et en partenariat avec la Filière de Santé DéfiScience, l’Association Fragile X France organise en 2020, année de son 30ème anniversaire, un Workshop international chercheurs / cliniciens sur le Syndrome X Fragile et les maladies associées à la prémutation.

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