Par Anne-Sophie Lapointe
Le 18 janvier 2016
Journée internationale des maladies rares 2016 : participation des acteurs de la filière AnDDI-Rares
Pour 2016, la filière de santé AnDDI-Rares se mobilise pour la journée internationale des maladies rares. La journée internationale des maladies rares a lieu chaque année le dernier jour de février. Elle a pour objectif de donner de la visibilité aux maladies rares. Elle sensibilise le grand public, les pouvoirs publics, les chercheurs, les professionnels de santé et les industriels aux problématiques que rencontrent les patients et leurs familles.
Par Céline Vernin
Le 15 janvier 2016
Information sur les 3 Plans d'Actions Austisme
Les troubles du spectre autistique (TSA) appartiennent à la classification des troubles neurodéveloppementaux. Les TSA se caractérisent par des anomalies neuro-développementales qui induisent un déficit de communication et d’interactions sociales associées à un répertoire d’activités restreintes et à des comportements répétitifs et stéréotypés. Le degré de sévérité de ces atteintes est variable d’un patient à l’autre. Les mécanismes à l’origine des TSA sont encore mal connus. Il est cependant admis qu’ils sont la conséquence de facteurs multiples, environnementaux et génétiques.
Par Anne-Sophie Lapointe
Le 13 janvier 2016
Les maladies rares et l’Europe : articulation entre les futurs réseaux européens de référence et les associations
Les objectifs des futurs réseaux européens de référence (ERNs) pour les maladies rares visent à améliorer l’accès au diagnostic, à de nouvelles thérapeutiques, au développement de la recherche, de la formation des professionnels de santé tout en restant attentifs au parcours de vie et à l’accompagnement médico-social des patients.
Par Pr Folk
Le 12 janvier 2016
Troubles de l’oralité : un livre qui en vous en dit plus « La fabuleuse aventure de Charlie »
Ce conte merveilleux allie imaginaire et rééducation orthophonique. Cet écrit illustré amène l’enfant à travailler des praxies linguales tout en s’amusant. Il permet à l’enfant de s’identifier à Charlie et son histoire.
Par Isabelle Marchetti-Waternaux
Le 11 janvier 2016
Ressources Sparadrap : des guides utiles pour le quotidien
Pour ceux qui ne connaissent pas cette association, elle publie différents documents bien utiles pour nos enfants qui sont confrontés régulièrement à différents aspects du monde médical, soins, examens, hôpital, douleur, etc…
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