Par Pr Folk
Le 21 mars 2019
Courir pour soutenir la cause des maladies génétiques rares
Les Athlés Solidaires est une association composée de 30 membres de SciencesPo Paris. Ces étudiants s’investissent depuis plus de 4 ans pour faire connaitre et reconnaître les maladies rares et génétiques à l’échelle locale. La course des Athlés Solidaires permet de sensibiliser le grand public aux questions des maladies rares et génétiques.
Par Pr Folk
Le 19 mars 2019
L’ANSM lance un appel à candidatures pour constituer ses nouveaux comités permanents
Cet appel à candidatures est destiné à recruter des experts externes dans tous les domaines relevant du champ de compétences de l’ANSM mais aussi en sciences humaines et sociales : un appel lancé également aux représentants de patients.
Par Pr Folk
Le 14 mars 2019
Autisme: que nous enseigne la recherche?
Une journée dédiée à la recherche sur l'autisme et s'adressant essentiellement aux familles. Cet événement se tiendra à Paris le 30 mars.
Par Laëtitia Domenighetti
Le 12 mars 2019
« Vaincre les maladies rares » Un concert à Reims organisé au profit de la Fondation Groupama
Un concert de Brass Band de Champagne est organisé le mardi 19 mars 2019 au profit de la Fondation Groupama « Vaincre les maladies rares , engagée depuis plus de 20 ans dans la lutte contre les maladies rares.
Par Pr Folk
Le 7 mars 2019
Journée de formation sur les ataxies cérébelleuses génétiques
Les associations AFAF et CSC propose en partenariat avec le Réseau Maladies Rares Méditerranée une journée de formation sur les ataxies cérébelleuses génétiques, le 16 mars 2019 à Montpellier
Par Anaîs Ernault
Le 5 mars 2019
"Sanoa, le Ninja élu"
Un livret qui aborde la "différence" dans le contexte d’une maladie génétique rare
Catégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.
- Wonder: un livre, un film mais aussi un support pédagogique pour les écoles
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap