Par Magali Padre et Laëtitia Domenighetti
Le 4 juillet 2019
2ème journée nationale pour les personnes pour les personnes Sans Diagnostic et Unique
Vendredi 20 septembre 2019. Programme et inscription pour cette deuxième journée nationale pour les personnes Sans Diagnostic et de diagnostic de maladies ultra-rares.
Par Pr Folk
Le 2 juillet 2019
« Mes amours » : accès à la vie amoureuse et à la sexualité des personnes présentant une déficience intellectuelle
Une recherche appliquée mise en œuvre par le Laboratoire Education Cultures et Politiques de l'Université de Lyon 2, la Fédération trisomie 21 France, le Centre Ressources Handicaps et Sexualité (CeRHes), le CIUSSS de la Mauricie et du Centre Québec ainsi que le CHU de Saint Étienne a permis de réaliser des outils pratiques pour accompagner les personnes ayant une trisomie 21 dans leur vie amoureuse ; disponible sous forme d’un kit à télécharger.
Par Pr Folk
Le 20 juin 2019
Tout savoir sur les réseaux européens de référence
La commission européenne a réalisée une brochure d'information sur les réseaux européens de référence (ERN). Ces ERN aident des patients atteints de maladies rares ou complexes et à faible prévalence.
Par Marie Rat et Marcela Gargiulo
Le 18 juin 2019
Colloque SIICLHA: Génétique dans la clinique du Handicap: prédication, anticipation et incertitude
Le 14e séminaire inter-universitaire international sur la clinique du handicap se déroulera les 8 et 9 novembre 2109 à Paris.
Par Pr Folk
Le 14 juin 2019
Formation « Accueillir et écouter des personnes touchées par un deuil périnatal »
Comme chaque année, l’Association AGAPA organise une formation pour les professionnels "Accueillir et écouter des personnes touchées par un deuil périnatal". En 2019 elle se déroulera les 7 et 8 novembre à Paris.
Par Gaëlle Jouanjan
Le 13 juin 2019
Protocole National de Diagnostic et de Soins sur l'aniridie congénitale
Le Protocole National de Diagnostic et de Soins sur l'aniridie congenitale est publié depuis le 10 avril 2019 sur le site de la HAS.
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