Par Pr Folk
Le 1 octobre 2019
Un appel à projets pour la mise en place de plateformes de coordination pour les maladies rares en Outre-Mer
Le Ministère des Solidarités et de la Santé lance un appel à projets pour la mise en place de plateformes de coordination pour les maladies rares en Outre-Mer.
Par Emilie Favre
Le 26 septembre 2019
Une synthèse de recommandations pour la prise en charge psychiatrique dans la délétion 22q11.2
L’association Génération 22 et le centre de référence GénoPsy en lien avec le réseau des CRMR et CCMR « maladies rares à expression psychiatrique » et les services de génétique médicale du CHU de Lyon et de Marseille ont collaboré pendant près d’un an à la réalisation d’une synthèse de recommandations pour la prise en charge psychiatrique dans la délétion 22q11.2
Par Pr Folk
Le 24 septembre 2019
Un appel à projets pour la mise en œuvre de plateformes d’expertise maladies rares
Le Ministère des solidarités et de la santé vient de publier un appel à projets pour la mise en œuvre de plateformes d’expertise maladies rares au sein des établissements de santé abritant des centres de référence, centres de compétence, centres de ressources et de compétence maladies rares en vue d’une délégation de crédits en 2019.
Par Djamila Calin et Laëtitia Domenighetti
Le 18 septembre 2019
Les Solidad’s au Peace Urban Trail de Grigny le dimanche 22 septembre 2019
Venez comme vous êtes, rejoignez-nous pour courir (5 kms), crapahuter (Urban Trail 15kms) avec possibilité en relais avec nos enfants pilotes en joélette, pour la première fois dans cette course !
Par Pr Folk
Le 17 septembre 2019
Une cellule "Aide handicap école"
De Juin à Octobre, les parents d’élèves en situation de handicap peuvent contacter la cellule "Aide handicap école" que le Ministère de l’éducation nationale et de la Jeunesse met à leur disposition. Elle intervient en appui pour les aider dans leurs démarches.
Par Laëtitia Domenighetti
Le 12 septembre 2019
EURORDIS Open Academy - Une plateforme d’e-learning pour les associations de patients
Une plateforme d’e-learning qui propose actuellement plus de 50 cours sur la R & D en médecine, sur la recherche translationnelle et sur l’innovation scientifique.
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