Par Pr Folk
Le 13 novembre 2018
6ème étape des rencontres régionales maladies rares en Bretagne
La 6ème rencontre régionale maladies rares se déroulera le 30 novembre 2018 à la Maison des Associations de Rennes.
Par Laëtitia Domenighetti
Le 8 novembre 2018
4èmes Rencontres maladies rares et handicap de la Plateforme Necker
Organisée tous les deux ans, cette 4ème journée de sensibilisation aux maladies rares s’articulera autour des difficultés d’inclusion sociale vécues par les patients et leurs familles et proposera une réflexion commune pour identifier des leviers d’action possibles.
Par Laurent Demougeot et Lorraine Joly
Le 6 novembre 2018
Voyage au pays de la génétique - Un film pour expliquer la génétique aux enfants
Familiariser tôt les enfants à la notion de handicap génétique permettrait de faciliter l’intégration d’enfants concernés par ces pathologies dans la société. Les enfants étant les ambassadeurs dans les familles, ils peuvent également contribuer au changement de regard des parents
Par Gwendoline Giot
Le 1 novembre 2018
Une vidéo collaborative sur le syndrome X fragile
A l'occasion de la journée européenne du Syndrome X Fragile le 10 octobre 2018, l'association Fragile X France a donné la parole à ses adhérents, leurs proches et les professionnels qui les accompagnent pour résumer en quelques mots ce que représente pour eux cette maladie.
Par Pr Folk
Le 30 octobre 2018
Lancement de la campagne “Handicap, Agir Tôt”
L’Association Nationale des Equipes Contribuant à l’Action Médico-Sociale Précoce (ANECAMSP) et ses partenaires lancent la campagne « Handicap, Agir Tôt » pour promouvoir l’accompagnement précoce des jeunes enfants et faciliter leur accueil dans les structures de la petite enfance.
Par Gwendoline Giot
Le 25 octobre 2018
CARE'18 : un diagnostic pour tous! Une conférence de l’Alliance Maladies Rares
Face aux enjeux de l’accès au diagnostic et à la mise en œuvre du 3ème Plan National Maladies Rares, l’Alliance Maladies Rares organise une conférence - CARE'18 : un diagnostic pour tous! le lundi 12 novembre 2018 à la Cité Universitaire de Paris.
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