Par Laëtitia Domenighetti
Le 12 décembre 2019
Handigmatic : un escape game pour résoudre des énigmes liées au handicap
Une approche ludo-pédagogique pour sensibiliser les équipes aux handicaps, grâce à un escape game mobile.
Par Gwendoline Giot
Le 10 décembre 2019
1ère journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome de White-Sutton
La 1ère journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome de White-Sutton (mutations du gène POGZ) se tiendra le vendredi 27 mars 2020 à la plateforme maladies rares à Paris. Elle sera ouverte au grand public et permettra de faire un état de la recherche et des connaissances actuelles sur le gène et ses mutations.
Par Gwendoline Giot
Le 5 décembre 2019
Mise en ligne du rapport d’activité 2018 des filières de santé maladies rares
Consultez le rapport d’activité 2018 des filières de santé maladies rares.
Par Pr Folk
Le 3 décembre 2019
Comprendre le handicap pour mieux accompagner... le Guide HANDEO
Handéo a édité un petit précis pour les intervenants du domicile et les proches aidants concernés par le polyhandicap
Par Gwendoline Giot
Le 28 novembre 2019
Une vidéo pour expliquer le syndrome Koolen De Vries
L’association Koolen De Vries France a traduit en français et mis en ligne une vidéo explicative du syndrome Koolen de Vries réalisée par le Centre Médical de l'Université Radbound.
Par Pr Folk
Le 26 novembre 2019
Venez nombreux : 20e Marche des Maladies Rares le 7 décembre 2019
Porter la voix des personnes malades et sensibiliser le grand public aux maladies rares : le rendez-vous annuel de la Marche des Maladies Rares ! L'Alliance Maladies Rares a le regret de vous annoncer l'annulation de l’événement du fait des nombreuses grèves.
Catégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.
- Wonder: un livre, un film mais aussi un support pédagogique pour les écoles
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap