Par Gwendoline Giot et Laurent Demougeot
Le 24 mai 2018
Des balades solidaires pour "Vaincre les maladies rares"
Pour sensibiliser aux maladies rares et récolter des fonds, les Caisses Régionales de la Fondation Groupama et leurs élus référents programment chaque année des balades solidaires.
Par Gwendoline Giot
Le 22 mai 2018
Recrutement de compagnons maladies rares en Nouvelle-Aquitaine
L’Alliance Maladies Rares lance une expérimentation testant un dispositif innovant en Région Nouvelle-Aquitaine : Les compagnons maladies rares. Ils renforceront la capacité des personnes malades à opérer leurs proches choix pour la préservation ou l’amélioration de leur santé.
Par Gwendoline Giot et Céline Dampfhoffer
Le 17 mai 2018
Journées de formation et d'information sur le syndrome de délétion 22q11
Les centres de références anomalies du développement de Lyon et de Montpellier co-organisent avec l'association Génération 22 et le Réseau Maladies Rares Méditerranée des journées de formation et d'information pour les familles et les enfants porteurs de délétion 22q11.
Par Gwendoline Giot et Laurent Demougeot
Le 14 mai 2018
Ciné-débat: Mes frères, un film pour échanger sur les maladies rares et le rapport au corps
La filière de santé AnDDI-Rares co-organise en région des ciné-débats autour du film Mes frères: à Dijon le 22 mai, à Nantes le 24 mai et Angers le 12 juin. La projection de ce film permettra d'initier de riches et nombreux échanges sur les thèmes des maladies rares, du rapport au corps, de la fratrie,...
Par Céline Dampfhoffer
Le 3 mai 2018
L'INSERM propose une nouvelle vidéo pour expliquer le séquençage du génome
Au-delà de la recherche biomédicale, l’Institut national de la santé et de la recherche (Inserm) s’investit dans la « culture scientifique » et la diffusion des connaissances. L’Inserm réalise notamment des séries de vidéos à destination du grand public, disponibles en ligne sur leur chaine Youtube.
Par Gaëlle Jouanjan et anne-Sophie Lapointe
Le 27 avril 2018
Aniride conférence internationale fin août à Paris
L’association GÊNIRIS organise avec les membres de son conseil médical, le centre de référence maladies rares en ophtalmologie OPHTARA au CHU Necker et Aniridia Europe, les 25 et 26 août 2018 au CISP Ravel à Paris 12ème, la 4ème conférence européenne sur « l’aniridie, les anomalies du développement de l’iris et de la cornée ».
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