Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

  • Accueil
  • À propos de ce blog
  • Les auteurs
  • La charte
  • Nous contacter
Handicap & accueil de loisirs : c’est possible !

Par Pr. Folk
Le 8 mars 2022

Handicap & accueil de loisirs : c’est possible !

Le collectif T'Cap !, la Caf de Loire-Atlantique et la Direction Départementale Déléguée, chargée de la jeunesse, des sports et de la cohésion sociale de Loire-Atlantique ont réalisé en 2019 un guide à destination des professionnels des accueils de loisirs pour favoriser l’accès des enfants en situation de handicap aux accueils collectifs.

| Lire la suite

Maladies rares : un livret pour accompagner les médecins généralistes

Par Pr. Folk
Le 4 mars 2022

Maladies rares : un livret pour accompagner les médecins généralistes

A l’occasion de la 15ème journée internationale des maladies rares, le Collège de la Médecine Générale et les Filières de Santé Maladies Rares ont présenté leur dernier outil commun : Et si c’était une maladie rare ? Orientation et prise en charge

| Lire la suite

L’Institut Imagine lance «Escape Gènes», le premier Escape Game pédagogique sur la génétique

Par Pr. Folk
Le 3 mars 2022

L’Institut Imagine lance «Escape Gènes», le premier Escape Game pédagogique sur la génétique

L’Institut des maladies génétiques Imagine, lance le premier Escape Game sur la génétique appelé « Escape Gènes ». Ce jeu a pour ambition de faire comprendre l’univers, les étapes et les objectifs de la recherche sur les maladies génétiques rares en permettant au grand public de s’immerger dans un des laboratoires de l’Institut Imagine.

| Lire la suite

Theia®, une application pour sécuriser la prise de médicaments

Par Pr. Folk
Le 1 mars 2022

Theia®, une application pour sécuriser la prise de médicaments

À l’occasion de la journée internationale des personnes handicapées, le 3 décembre 2021, l’association Valentin Haüy et Sanofi ont lancé Theia®, la première application conçue pour que les personnes déficientes visuelles puissent prendre leurs médicaments avec plus d’autonomie et de sécurité.

| Lire la suite

Journée internationale des maladies rares 2022

Par Pr. Folk
Le 28 février 2022

Journée internationale des maladies rares 2022

En cette Journée internationale des maladies rares 2022, découvrez l’exposition photographique "(CO)ERRANCE, une histoire de diagnostic".

| Lire la suite

DOCautisme

Par Pr. Folk
Le 24 février 2022

DOCautisme

Le portail documentaire DOCautisme a pour objectif de devenir au fil de son développement une référence scientifique francophone sur les publications et les ressources nationales et internationales consacrées aux Troubles du Spectre de l’Autisme.

| Lire la suite

Ce blog vous est proposé par la filière de santé AnDDI-Rares

Catégories

  • (in)formez-vous
  • A lire ou à voir
  • Bon à savoir
  • Évènements et loisirs
  • Le coin des associations
  • Le coin des régions
  • Trucs et astuces

Recevoir la newsletter

Mots-clés

  • Accompagner
  • AnDDI-Rares
  • Autisme
  • Bases de données
  • Diagnostic
  • Éducation
  • Enfance
  • ERN
  • Errance diagnostique
  • Ethique
  • Europe
  • Famille
  • Film
  • Formation
  • Handicap
  • Législation
  • Livre
  • Médicament
  • Orthophonie
  • Prise en charge
  • Qualité de vie
  • Recherche
  • Réseau
  • Santé
  • Séquençage
  • Soins
  • Solidarité
  • Sport
  • Technologie
  • Théâtre

Articles les plus lus

  • Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
  • Découvrez le site pair-initiative.fr
  • Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
  • MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
  • Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.
  • Premier
  • «
  • 56
  • 57
  • 58
  • 59
  • 60
  • 61
  • 62
  • 63
  • 64
  • 65
  • 66
  • »
  • Dernier
Mentions légales | Nous contacter