Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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Journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du gène MYT1L

Par Gwendoline Giot
Le 29 mars 2022

Journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du gène MYT1L

Une journée de rencontre des familles, cliniciens et chercheurs autour du gène MYT1L se tiendra le vendredi 25 novembre 2022 à Rouen. Elle permettra de faire un état de la recherche et des connaissances actuelles sur ce gène et sur la remédiation de certains symptômes associés. Cette réunion sera également accessible en visioconférence.

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Apprendre à faire ses lacets avec Hop’toys

Par Pr. Folk
Le 24 mars 2022

Apprendre à faire ses lacets avec Hop’toys

Pour accompagner les enfants vers l’autonomie, Hop’toys propose un guide visuel à télécharger pour s’entraîner à faire ses lacets. Celui-ci détaille et illustre les différentes étapes avec un aspect ludique : suivre l’histoire de l’abeille et de la fleur !

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Une vidéo pour informer sur le syndrome de Noonan

Par Gwendoline Giot
Le 22 mars 2022

Une vidéo pour informer sur le syndrome de Noonan

Pour améliorer l’information sur les maladies rares du développement les plus fréquentes, la filière AnDDI-Rares poursuit la création de vidéos pédagogiques pour présenter un syndrome, ses retentissements, le suivi recommandé et des ressources pour l’accompagnement. Ce travail se poursuit avec une vidéo de 3 chapitres sur le syndrome de Noonan.

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Webinaire - Promouvoir l’autodétermination des personnes avec TSA

Par Pr. Folk
Le 17 mars 2022

Webinaire - Promouvoir l’autodétermination des personnes avec TSA

Le CRA Champagne-Ardenne vous invite, dans le cadre de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, à un webinaire consacré à la promotion de l'autodétermination des personnes avec TSA le vendredi 01 avril 2022 de 14h00 à 16h15.

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L'accompagnement des majeurs protégés : Quels dilemmes éthiques ?

Par Pr. Folk
Le 15 mars 2022

L'accompagnement des majeurs protégés : Quels dilemmes éthiques ?

L'espace de réflexion éthique des Pays de la Loire organisera un webinaire "L'accompagnement des majeurs protégés : Quels dilemmes éthiques ?" le jeudi 24 mars 2022 de 18h à 19h30 (ouvert à tous sans inscription).

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Conférence Rencontrons Noon's

Par Pr. Folk
Le 10 mars 2022

Conférence Rencontrons Noon's

Noonan Association poursuit son cycle de conférences avec des spécialistes médicaux et paramédicaux, œuvrant à la prise en charge du syndrome de Noonan. La prochaine visioconférence aura lieu le 28 mars à 20h30 avec Mme Michèle Forestier, kinésithérapeute, formatrice et auteur de « En marche pour la vie » (Editions Thot) et de « De la naissance aux premiers pas » (Editions ERES)

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