Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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Sensibilisation et Formation : Développement de l’enfant et repérage précoce (0-3 ans)

Par Pr. Folk
Le 21 juillet 2022

Sensibilisation et Formation : Développement de l’enfant et repérage précoce (0-3 ans)

Deux actions de formation gratuites à l’accompagnement, au repérage, au dépistage et aux démarches diagnostiques devant des difficultés de développement dans les 1000ers jours des enfants sont proposées aux professionnels de Bourgogne Franche Comté.

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Depisma : une étude préfiguratrice du premier dépistage néonatal génétique en France

Par Pr. Folk
Le 19 juillet 2022

Depisma : une étude préfiguratrice du premier dépistage néonatal génétique en France

Le projet Depisma, lancé par l’AFM-Téléthon et ses partenaires a été conçu pour proposer un dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale infantile et un traitement des nouveau-nés 1 mois au plus tard après la naissance, c’est à dire dans la meilleure fenêtre d’efficacité des traitements disponibles.

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France services facilite l’accès aux services publics

Par Pr. Folk
Le 14 juillet 2022

France services facilite l’accès aux services publics

France Services vise à permettre à chaque citoyen quel que soit l’endroit où il vit, d’accéder aux services publics et d’être accueilli dans un lieu unique, par des personnes formées et disponibles, pour effectuer ses démarches du quotidien.

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Qu'est-ce que l'Equipe Relais Handicaps Rares ?

Par Pr. Folk
Le 12 juillet 2022

Qu'est-ce que l'Equipe Relais Handicaps Rares ?

L'Equipe Relais Handicaps Rares Nord-Est a réalisé deux vidéos pour présenter ses missions et l'accompagnement qu'elle propose aux personnes confrontées à un handicap rare et leur famille.

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Focus sur les Équipes Mobiles d'Appui à la Scolarisation

Par Pr. Folk
Le 7 juillet 2022

Focus sur les Équipes Mobiles d'Appui à la Scolarisation

Les Equipes Mobiles d'Appui à la Scolarisation sont mobilisables par les professionnels de la communauté éducative des établissements scolaires sous contrats, de la maternelle au secondaire. Elles peuvent apporter un appui et des conseils en cas de difficulté pour accompagner un élève en situation de handicap.

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2 nouvelles vidéos de SENSGENE pour mieux accueillir les patients en situation de handicap sensoriel aux urgences

Par Pr. Folk
Le 5 juillet 2022

2 nouvelles vidéos de SENSGENE pour mieux accueillir les patients en situation de handicap sensoriel aux urgences

La filière de santé maladies rares SENSGENE lance deux vidéos d'information à destination des professionnels de santé pour bien accueillir les patients atteints de handicap sensoriel (déficience visuelle ou auditive) aux urgences.

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