Par Pr Folk
Le 23 septembre 2022
13ème édition de la Journée Nationale des Aidant.es
Une mobilisation nationale autour des aidant.e.s le 6 octobre. Retrouverez tous les événements près de chez vous.
Par Pr. Folk
Le 22 septembre 2022
Un jeu éducatif en FALC pour sensibiliser à la vie affective
L’Adapei Les Papillons Blanc d’Alsace a produit un serious game en facile à lire et à comprendre (FALC) dans le but d’informer et de sensibiliser les personnes ayant des difficultés de compréhension à la vie affective, relationnelle et sexuelle.
Par Pr. Folk
Le 20 septembre 2022
"FRANCHIR" : un podcast sur la transition ado-adulte
“Franchir” est le podcast qui parle de la transition médico-sociale ado/adulte autrement. Cette première saison comporte cinq épisodes qui seront diffusés toutes les deux semaines.
Par Pr. Folk
Le 15 septembre 2022
Une Web série dédiée au Couple et maladies rares
L’association EwenLife propose une nouvelle websérie sur le thème « Couple et maladies rares », disponible à la rentrée 2022. Une nouvelle websérie diffusée dès cette rentrée 2022. Elle fait suite à une première websérie diffusée autour de la « Culpabilité et maladies rares » d’ores et déjà disponible au visionnage sur la chaîne YouTube de l’Association.
Par Pr. Folk
Le 15 septembre 2022
Un podcast sur le syndrome de Myhre
Le syndrome de Myhre est une maladie du tissu conjonctif caractérisée par une atteinte multisystémique, une fibrose progressive et proliférative et une déficience intellectuelle légère à modérée. Il est causé par une mutation du gène SMAD4. RARE à l’écoute a réalisé un podcast dédié à ce syndrome.
Par Pr. Folk
Le 13 septembre 2022
CONGRES NATIONAL BI ANNUEL DE LA DELETION 22Q11
L’association GÉNÉRATION 22 organise son « Symbiosium G22 2022 », congrès qui a lieu les 14 et 15 octobre à Lyon. Ce congrès regroupe des conférences d’experts de la délation, des ateliers en groupe, des tables rondes, une sortie au musée confluence pour les personnes porteuses de la délétion.
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