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Vivre avec une maladie génétique rare

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Première course des Athlés Solidaires à Dijon le 20 mars 2016: des « kilomètres solidaires » pour les maladies rares

Par Laurent Demougeot
Le 29 février 2016

Première course des Athlés Solidaires à Dijon le 20 mars 2016: des « kilomètres solidaires » pour les maladies rares

Un projet de course solidaire annuelle voit le jour en Bourgogne, né d'une volonté d'un groupe d'étudiant de Sciences Po Paris – Campus de Dijon de sensibiliser un maximum de monde aux différentes maladies rares et génétiques mais également remédier au manque d’information sur le sujet, tout en collectant des fonds pour cette cause nationale. Pour sa première, la course solidaire se déroulera cette année, le 20 Mars 2016, de 14h à 18h, au Parc de la Colombière, à Dijon. Venez nombreux, entre amis ou en famille!

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Les enfants de la génétique: une collection de livres pédagogiques pour les enfants malades

Par Sonia Goerger
Le 25 février 2016

Les enfants de la génétique: une collection de livres pédagogiques pour les enfants malades

Sonia Goerger, secrétaire médicale du service de génétique du CHU de Dijon vous explique son souhait de développer une collection de livres pour les enfants atteints de maladies rares : la collection des enfants de la génétique

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Les maladies rares: Eurordis, le porte-parole des personnes malades au cœur des décisions européennes dans le processus de développement du médicament

Par Anne-Sophie Lapointe
Le 23 février 2016

Les maladies rares: Eurordis, le porte-parole des personnes malades au cœur des décisions européennes dans le processus de développement du médicament

Actions d’Eurordis pour le développement de médicaments et de thérapies

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Projection de films grand-public et représentation théâtrale sur le thème des maladies génétiques

Par Pr Jean-Louis Mandel
Le 12 février 2016

Projection de films grand-public et représentation théâtrale sur le thème des maladies génétiques

Série de 5 cours de Pr Jean-Louis Mandel, intitulée "Maladies génétiques vues par le cinéma ou le théâtre" qui prendra la forme inhabituelle, d’une projection d’un film grand public sur une maladie génétique suivie d’un cours sur l’état actuel des recherches sur les mécanismes et perspectives thérapeutiques mais également d’une pièce de théâtre écrite et interprétée par un père d’enfant atteint d’une maladie hépatique (PFIC), suivie d’un séminaire par le Pr E. Jacquemin.

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Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique

Par Laurent Demougeot
Le 28 janvier 2016

Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique

« Expliquer les technologies de nouvelle génération en génétique et en particulier le séquençage haut débit d’exome aux patients, à leur famille et aux futurs médecins » Telle est l’ambition du film de 7 minutes réalisé à l’initiative du l’équipe du centre de génétique du CHU de Dijon : « Diagnostic des maladies rares : apport du séquençage de nouvelle génération »

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Consentir ou ne pas consentir, telle est la question !

Par Dr Laurent Pasquier
Le 25 janvier 2016

Consentir ou ne pas consentir, telle est la question !

Dans notre vie de tous les jours, le consentement est le simple acquiescement donné à un projet ou la décision de ne pas s’y opposer, selon la définition du dictionnaire Le Robert. Dans le domaine de la santé, le consentement prend une ampleur particulière dans le sens où il devient une condition indispensable et préalable à la réalisation de tout acte médical (article 16-3 du Code civil)…

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