Par Laurent Demougeot
Le 29 février 2016
Première course des Athlés Solidaires à Dijon le 20 mars 2016: des « kilomètres solidaires » pour les maladies rares
Un projet de course solidaire annuelle voit le jour en Bourgogne, né d'une volonté d'un groupe d'étudiant de Sciences Po Paris – Campus de Dijon de sensibiliser un maximum de monde aux différentes maladies rares et génétiques mais également remédier au manque d’information sur le sujet, tout en collectant des fonds pour cette cause nationale. Pour sa première, la course solidaire se déroulera cette année, le 20 Mars 2016, de 14h à 18h, au Parc de la Colombière, à Dijon. Venez nombreux, entre amis ou en famille!
Par Sonia Goerger
Le 25 février 2016
Les enfants de la génétique: une collection de livres pédagogiques pour les enfants malades
Sonia Goerger, secrétaire médicale du service de génétique du CHU de Dijon vous explique son souhait de développer une collection de livres pour les enfants atteints de maladies rares : la collection des enfants de la génétique
Par Anne-Sophie Lapointe
Le 23 février 2016
Les maladies rares: Eurordis, le porte-parole des personnes malades au cœur des décisions européennes dans le processus de développement du médicament
Actions d’Eurordis pour le développement de médicaments et de thérapies
Par Pr Jean-Louis Mandel
Le 12 février 2016
Projection de films grand-public et représentation théâtrale sur le thème des maladies génétiques
Série de 5 cours de Pr Jean-Louis Mandel, intitulée "Maladies génétiques vues par le cinéma ou le théâtre" qui prendra la forme inhabituelle, d’une projection d’un film grand public sur une maladie génétique suivie d’un cours sur l’état actuel des recherches sur les mécanismes et perspectives thérapeutiques mais également d’une pièce de théâtre écrite et interprétée par un père d’enfant atteint d’une maladie hépatique (PFIC), suivie d’un séminaire par le Pr E. Jacquemin.
Par Laurent Demougeot
Le 28 janvier 2016
Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
« Expliquer les technologies de nouvelle génération en génétique et en particulier le séquençage haut débit d’exome aux patients, à leur famille et aux futurs médecins » Telle est l’ambition du film de 7 minutes réalisé à l’initiative du l’équipe du centre de génétique du CHU de Dijon : « Diagnostic des maladies rares : apport du séquençage de nouvelle génération »
Par Dr Laurent Pasquier
Le 25 janvier 2016
Consentir ou ne pas consentir, telle est la question !
Dans notre vie de tous les jours, le consentement est le simple acquiescement donné à un projet ou la décision de ne pas s’y opposer, selon la définition du dictionnaire Le Robert. Dans le domaine de la santé, le consentement prend une ampleur particulière dans le sens où il devient une condition indispensable et préalable à la réalisation de tout acte médical (article 16-3 du Code civil)…
Catégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.