Par Pr Sylvie Odent et Céline Feillel
Le 26 avril 2016
« Le dire ou l’écrire » : 2 ateliers d’écritures au sein du service de génétique du CHU de Rennes
Les soignants du service de génétique et du Centre de Référence Maladies Rares « Anomalies du Développement » du CHU de Rennes proposent en partenariat avec l’Association L’Atelier d’Ecriture, 2 ateliers d’écritures créatives, les 11 avril et 30 mai 2016 de 15h à 16h30.
Par Julien Thévenon
Le 24 avril 2016
Une lutte contre l'errance diagnostique: la recherche de nouveaux gènes responsables de maladies rares
Les nouvelles technologies de séquençage haut débit ont révolutionné la découverte de nouveaux gènes responsables de maladies rares, pour le bénéfice des patients en errance diagnostique. Un bilan de l’apport de ces technologies en recherche n'avait pour l'instant pas été transmis.
Par Françoise Neuhaus
Le 21 avril 2016
Groupe de parole animé par une psychologue connaissant la microdélétion 22q11.2
Pour répondre aux demandes des parents qui se tournent vers l’association pour rencontrer des familles et partager leurs expériences et leurs questionnements, l'association Génération 22 a créé un groupe de parole animé par une psychologue qui connait la microdélétion 22q11.2
Par AFSMa
Le 18 avril 2016
Qu'est-ce qu'un essai clinique? Acteurs, procédures,...
Pour rebondir sur une actualité récente mettant apparemment en cause un essai clinique qui a engendré un décès, nous allons analyser comment se déroule un essai clinique.
Par Véronique Cantrel
Le 12 avril 2016
Les Aventures de Manon et Lucas : l’histoire d’une maman décidée à faire connaître le "Facile à lire et à comprendre" et à offrir des livres à des jeunes qui en sont privés
Les Aventures de Manon et Lucas – Vol de bonbons à la colonie ou l’histoire d’une maman qui voulait offrir à son fils déficient intellectuel et ses copains des livres adaptés à leur niveau de lecture débutant et à leur goût d’ado tout en faisant découvrir le « Facile à lire et à comprendre » au grand public. Une belle aventure jalonnée de belles rencontres, de merveilleux moments d’émotion… et couronnée du Prix Handilivres 2015. Et, pour le plus grand plaisir des jeunes lecteurs, Manon et Lucas poursuivent leurs aventures dans la savane.
Par Thomas Heuyer, Anne-Sophie Lapointe
Le 8 avril 2016
Les maladies rares : comment mieux informer dans un contexte de maladies peu connues, mal connues ou pas encore connues ?
Auprès de l’équipe de professionnels de Maladies Rares Info Services, les personnes malades et leurs proches peuvent bénéficier d’informations et d’une écoute adaptées à chaque situation, par téléphone, courrier électronique et ch@t.
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