Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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Et les mistrals gagnants - Un documentaire sur la vie vue par des enfants

Par Pr Folk
Le 24 janvier 2017

Et les mistrals gagnants - Un documentaire sur la vie vue par des enfants

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Salon Enfance - Handicap

Par Emilie Curie, Emeline Pin et Karine Maetini
Le 19 janvier 2017

Salon Enfance - Handicap

La prise en charge des enfants en situation de handicap ne cesse d’évoluer. Les approches thérapeutiques, qu’elles soient médicamenteuses, rééducatives, chirurgicales ou alternatives sont multiples. C'est pour répondre aux diverses questions des parents à ce sujet que l’association Gabin à Pas de Géant organise le salon "Enfance - Handicap", les 24 et 25 mars 2017 à Fontaine-les-Dijon.

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Le congé de proche aidant se substitue désormais au congé de soutien familial

Par Pr Folk
Le 17 janvier 2017

Le congé de proche aidant se substitue désormais au congé de soutien familial

Depuis le 1er janvier 2017, les salariés du secteur privé peuvent bénéficier du congé de proche aidant. Issu de la loi sur l'adaptation de la société au vieillissement, il se substitue au congé de soutien familial et élargit le champ des salariés pouvant en bénéficier ainsi que le champ des personnes aidées.

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La Filière AnDDI-Rares autour de la journée internationale maladies rares 2017

Par Anne-Sophie Lapointe
Le 12 janvier 2017

La Filière AnDDI-Rares autour de la journée internationale maladies rares 2017

Cette journée a comme objectif de donner de la visibilité aux maladies rares. Pour 2017, la filière de santé AnDDI-Rares avec les associations, se mobilise en organisant ou en participant à des évènements interfilières sur 18 sites afin de proposer une information sur les maladies rares au plus près du domicile des personnes malades et de leurs familles.

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Beautés génétiquement modifiées

Par Laurent Demougeot
Le 10 janvier 2017

Beautés génétiquement modifiées

Positive exposure est une organisation dont l'objectif est de modifier la perception du grand public, des personnes vivant avec une maladie génétique avec atteintes physiques, intellectuelles et comportementales, via la photographie, les films et les récits

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Grande Conférence Maladies Rares 2017 de l’Alliance, vers le 3e PNMR

Par Pr Folk
Le 5 janvier 2017

Grande Conférence Maladies Rares 2017 de l’Alliance, vers le 3e PNMR

L’Alliance Maladies Rares organisera le 13 janvier 2017 la Grande Conférence Maladies Rares au Palais du Luxembourg, associant toutes les parties prenantes nationales et internationales : chercheurs, professionnels de santé, associations de malades, décideurs publics. Cette Conférence, organisée autour et par le mouvement des malades, sera le lieu et le moment de débat collectif sur les maladies rares et sans conteste une étape déterminante pour la bonne construction de ce nouveau Plan National Maladies Rares

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