Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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De nouvelles fiches en FALC pour comprendre les aides et prestations pour les personnes handicapées

Par Gwendoline Giot
Le 18 juillet 2017

De nouvelles fiches en FALC pour comprendre les aides et prestations pour les personnes handicapées

Pour appuyer les MDPH dans leur mission d’information sur les droits des personnes en situation de handicap, la CNSA complète son offre de fiches d’information en FALC (Facile A Lire et à Comprendre)

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Déficience(s) intellectuelle(s) : une rencontre interrégionale autour de l’expertise collective et des nouvelles coopérations

Par Gwendoline Giot
Le 6 juillet 2017

Déficience(s) intellectuelle(s) : une rencontre interrégionale autour de l’expertise collective et des nouvelles coopérations

Une journée d’information et de formation autour des déficiences intellectuelles sera organisée le 30 novembre 2017 à Pont Péan.

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Retour sur la participation des acteurs AnDDI-Rares à la journée internationale maladies rares 2017

Par Anne-Sophie Lapointe
Le 4 juillet 2017

Retour sur la participation des acteurs AnDDI-Rares à la journée internationale maladies rares 2017

Le 28 février 2017 marquait le 10ème anniversaire de la journée internationale des maladies rares. Cette journée est coordonnée par Eurordis (alliance non gouvernementale de 755 associations de malades dans 67 pays). Un slogan accompagnait cette journée : « Ensemble, faisons entendre la voix des malades rares ». Il souligne que nous sommes toujours dans la connaissance et la re-connaissance des maladies rares.

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L’école de l’ADN, un centre d’innovation, un institut de formation

Par Laurent Demougeot
Le 29 juin 2017

L’école de l’ADN, un centre d’innovation, un institut de formation

L’École de l’ADN est un espace d’initiation, de formation et d’information en matière de biologie et de génétique. Sa mission principale consiste en la conception, la réalisation et la présentation d’ateliers scientifiques de haut niveau technologique à l’adresse du plus large public.

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Retour sur la rencontre régionale maladies rares PACA-Corse

Par Pr Folk
Le 27 juin 2017

Retour sur la rencontre régionale maladies rares PACA-Corse

Une nouvelle rencontre régionale maladies rares organisée par la filière FAVA-Multi en collaboration avec 11 autres filières de santé maladies rares s’est tenue le 12 juin 2017 à Marseille.

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MDPH : mise à jour du formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap

Par Pr Folk
Le 22 juin 2017

MDPH : mise à jour du formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap

Les arrêtés relatifs à la mise en place de nouveaux modèles du formulaire de demande auprès des maisons départementales des personnes handicapées et du certificat médical à joindre à ces demandes ont été publiés.

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