Par Gwendoline Giot
Le 2 novembre 2017
Rencontres régionales maladies rares : étape dans le Grand Est
Une nouvelle rencontre régionale maladies rares organisée par la filière FAVA-Multi en collaboration avec 17 autres filières de santé le 24 novembre 2017 à Strasbourg.
Par Laurent Demougeot
Le 31 octobre 2017
Des ebooks mettant à l’honneur les enfants « différents »
une collection de ebooks pour parler de la différence aux enfants
Par Gwendoline Giot
Le 24 octobre 2017
Journée d’information "Maladies rares et handicaps rares Quelle coopération pour un parcours de vie sans rupture?"
Une journée d’information intitulée « Maladies rares et handicaps rares : Quelle coopération pour un parcours de vie sans rupture? » sera organisée le mardi 28 Novembre 2017 au CHU de Poitiers.
Par Laurent Demougeot et Elodie Gautier
Le 23 octobre 2017
Nouveau film sur les données secondaires issues du séquençage haut débit du génome
Un outil pour expliquer aux patients et aux familles ce que sont les données secondaires issues d'un séquençage haut débit d'exome ou de génome.
Par Anne-Sophie Lapointe
Le 19 octobre 2017
Soutenez la recherche médicale avec un stylo !
L’association MECP2 lance une collecte novatrice pour financer la recherche médicale faite dans un esprit de développement durable. Une belle initiative pour faire mieux connaître ce syndrome de duplication et ouvrir des pistes thérapeutiques.
Par Gwendoline Giot
Le 17 octobre 2017
Journée thématique sur le Syndrome de Prader-Willi : La cohérence dans le parcours de vie
Une journée thématique intitulée « Syndrome de Prader-Willi : La cohérence dans le parcours de vie » sera organisée à Nantes le mardi 14 novembre 2017.
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