Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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Un réseau international de jeunes généticiens

Par Florence Riccardi
Le 12 avril 2018

Un réseau international de jeunes généticiens

Le réseau Young Geneticists Network a été créé au mois de Février 2018, à l’initiative de 3 jeunes généticiens européens. Ce nouveau réseau a pour objectif de partager des informations sur la formation de médecin généticient faciliter les collaborations à l’international.

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Les

Par Elodie Gautier
Le 10 avril 2018

Les "dej' maladies rares" du CHU de Dijon

Depuis à la dernière campagne de labellisation, le CHU Dijon Bourgogne compte dorénavant 46 Centres de Compétences ainsi que les 5 Centres de Référence Maladies Rares. les CRMR ont décidé de s’unir pour donner plus de visibilité à leurs actions. Ainsi, la Fédération Maladies Rares a décidé de proposer tous les semestres, un "déj’ maladies rares" à destination des professionnels de santé du CHU mais aussi des libéraux, autour de 6 présentations flash « quoi de neuf sur … ? » dans un cadre convivial

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Des ateliers pour favoriser l’autonomie en santé sexuelle et reproductive des personnes en situation de handicap

Par Gwendoline Giot et Inès Ben Aissa
Le 5 avril 2018

Des ateliers pour favoriser l’autonomie en santé sexuelle et reproductive des personnes en situation de handicap

Le Réseau de Santé Périnatal Parisien a conçu deux ateliers autour de l’accompagnement à la santé sexuelle et reproductive ou encore la parentalité pour favoriser l’autonomie et la capacité de décisions des personnes en situation de handicap à Paris.

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Pour de meilleures relations entre patients et soignants: 2 conférences pour réfléchir et échanger

Par Elodie Gautier et Lorraine Joly
Le 3 avril 2018

Pour de meilleures relations entre patients et soignants: 2 conférences pour réfléchir et échanger

Lorsque la maladie survient, une personne passe à l’état de « malade » ou « patient » et peut se sentir plus vulnérable. Le médecin ou soignant est là pour l’accompagner ponctuellement dans ce moment particulier, voire, toute sa vie, lorsque la personne est confrontée à une maladie chronique incurable. Quelle que soit la situation, une relation se noue. Comment la penser pour qu’elle soit la plus aidante et constructive possible ?

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Partage de données anonymisées au sein du réseau européen de référence dédié au anomalies du développement de causes rares, ITHACA

Par Florence Riccardi
Le 29 mars 2018

Partage de données anonymisées au sein du réseau européen de référence dédié au anomalies du développement de causes rares, ITHACA

la plateforme « CPMS » (Clinical Patient Management System) est un logiciel sécurisé, accessible en ligne, permettant d'échanger des informations médicales anonymes et des avis entre les membres des centres experts impliqués dans l’ERN ITHACA.

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Mes frères : un film profond et léger à la fois

Par Gwendoline Giot
Le 26 mars 2018

Mes frères : un film profond et léger à la fois

Mes Frères, un long métrage réalisé par Bertrand GUERRY, aborde de nombreux thèmes comme la fratrie, l’amitié, les non-dits mais aussi la maladie et le rapport au corps. Le personnage principal, Rocco, est atteint de la Fibrodysplasie Ossifiante Progressive aussi appelée la maladie de l’homme de pierre. La sortie nationale du film est prévue le 4 juillet prochain.

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