Par Florence Riccardi
Le 12 avril 2018
Un réseau international de jeunes généticiens
Le réseau Young Geneticists Network a été créé au mois de Février 2018, à l’initiative de 3 jeunes généticiens européens. Ce nouveau réseau a pour objectif de partager des informations sur la formation de médecin généticient faciliter les collaborations à l’international.
Par Elodie Gautier
Le 10 avril 2018
Les "dej' maladies rares" du CHU de Dijon
Depuis à la dernière campagne de labellisation, le CHU Dijon Bourgogne compte dorénavant 46 Centres de Compétences ainsi que les 5 Centres de Référence Maladies Rares. les CRMR ont décidé de s’unir pour donner plus de visibilité à leurs actions. Ainsi, la Fédération Maladies Rares a décidé de proposer tous les semestres, un "déj’ maladies rares" à destination des professionnels de santé du CHU mais aussi des libéraux, autour de 6 présentations flash « quoi de neuf sur … ? » dans un cadre convivial
Par Gwendoline Giot et Inès Ben Aissa
Le 5 avril 2018
Des ateliers pour favoriser l’autonomie en santé sexuelle et reproductive des personnes en situation de handicap
Le Réseau de Santé Périnatal Parisien a conçu deux ateliers autour de l’accompagnement à la santé sexuelle et reproductive ou encore la parentalité pour favoriser l’autonomie et la capacité de décisions des personnes en situation de handicap à Paris.
Par Elodie Gautier et Lorraine Joly
Le 3 avril 2018
Pour de meilleures relations entre patients et soignants: 2 conférences pour réfléchir et échanger
Lorsque la maladie survient, une personne passe à l’état de « malade » ou « patient » et peut se sentir plus vulnérable. Le médecin ou soignant est là pour l’accompagner ponctuellement dans ce moment particulier, voire, toute sa vie, lorsque la personne est confrontée à une maladie chronique incurable. Quelle que soit la situation, une relation se noue. Comment la penser pour qu’elle soit la plus aidante et constructive possible ?
Par Florence Riccardi
Le 29 mars 2018
Partage de données anonymisées au sein du réseau européen de référence dédié au anomalies du développement de causes rares, ITHACA
la plateforme « CPMS » (Clinical Patient Management System) est un logiciel sécurisé, accessible en ligne, permettant d'échanger des informations médicales anonymes et des avis entre les membres des centres experts impliqués dans l’ERN ITHACA.
Par Gwendoline Giot
Le 26 mars 2018
Mes frères : un film profond et léger à la fois
Mes Frères, un long métrage réalisé par Bertrand GUERRY, aborde de nombreux thèmes comme la fratrie, l’amitié, les non-dits mais aussi la maladie et le rapport au corps. Le personnage principal, Rocco, est atteint de la Fibrodysplasie Ossifiante Progressive aussi appelée la maladie de l’homme de pierre. La sortie nationale du film est prévue le 4 juillet prochain.
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