Par Gwendoline Giot et Céline Dampfhoffer
Le 17 mai 2018
Journées de formation et d'information sur le syndrome de délétion 22q11
Les centres de références anomalies du développement de Lyon et de Montpellier co-organisent avec l'association Génération 22 et le Réseau Maladies Rares Méditerranée des journées de formation et d'information pour les familles et les enfants porteurs de délétion 22q11.
Par Gwendoline Giot et Laurent Demougeot
Le 14 mai 2018
Ciné-débat: Mes frères, un film pour échanger sur les maladies rares et le rapport au corps
La filière de santé AnDDI-Rares co-organise en région des ciné-débats autour du film Mes frères: à Dijon le 22 mai, à Nantes le 24 mai et Angers le 12 juin. La projection de ce film permettra d'initier de riches et nombreux échanges sur les thèmes des maladies rares, du rapport au corps, de la fratrie,...
Par Céline Dampfhoffer
Le 3 mai 2018
L'INSERM propose une nouvelle vidéo pour expliquer le séquençage du génome
Au-delà de la recherche biomédicale, l’Institut national de la santé et de la recherche (Inserm) s’investit dans la « culture scientifique » et la diffusion des connaissances. L’Inserm réalise notamment des séries de vidéos à destination du grand public, disponibles en ligne sur leur chaine Youtube.
Par Gaëlle Jouanjan et anne-Sophie Lapointe
Le 27 avril 2018
Aniride conférence internationale fin août à Paris
L’association GÊNIRIS organise avec les membres de son conseil médical, le centre de référence maladies rares en ophtalmologie OPHTARA au CHU Necker et Aniridia Europe, les 25 et 26 août 2018 au CISP Ravel à Paris 12ème, la 4ème conférence européenne sur « l’aniridie, les anomalies du développement de l’iris et de la cornée ».
Par Laurent Demougeot
Le 19 avril 2018
Comprendre les données secondaires issues du séquençage du génome: de nouvelles versions du film pédagogique
3 nouvelles versions du film pédagogique sur les données secondaires issues du séquençage haut débit de génome, pour favoriser une diffusion la plus large possible: version française sous-titrée français, une version anglaise et une version anglaise sous-titrée anglais.
Par Elodie Gautier
Le 17 avril 2018
Soirée débat sur le thème de la vie intime et de la sexualité de personnes atteintes de déficience intellectuelle
Le Centre de Génétique du CHU de Dijon propose une soirée débat sur le thème de la vie intime et de la sexualité des personnes atteintes de déficience intellectuelle. Cet évènement, destiné aux parents de ces enfants, adolescents ou adultes, se déroulera le jeudi 26 avril 2018, à partir de 18h30, à l’Hôpital d’enfants 2ème étage, salle 217 du CHU de Dijon.
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