Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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Compilio, le carnet de soins numérique pour les personnes en situation de handicap ou porteuses d’une maladie chronique en Auvergne-Rhône-Alpes

Par L'équipe Compilio
Le 7 juin 2018

Compilio, le carnet de soins numérique pour les personnes en situation de handicap ou porteuses d’une maladie chronique en Auvergne-Rhône-Alpes

Compilio est un carnet de soins numérique gratuit mis à la disposition de toutes les personnes ayant des besoins spécifiques.

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SantéBD : évaluation de l’impact de cet outil

Par Anne-Charlotte Dambre, Pauline d’Orgeval, Anne-Sophie Lapointe
Le 5 juin 2018

SantéBD : évaluation de l’impact de cet outil

SantéBD, un outil de communication pour expliquer la santé et faciliter le dialogue entre la personne en situation de handicap et les professionnels de santé. Engagée en faveur de l’accès aux soins des personnes en situation de handicap, l’association CoActis Santé a développé un outil de communication particulièrement adapté aux personnes avec une déficience intellectuelle et les personnes autistes, mais plus largement destiné à tous ceux qui veulent mieux comprendre la santé. Afin d’évaluer l’impact de cet outil lancé en 2015, CoActis Santé a mandaté le cabinet KIMSO pour conduire une étude auprès des utilisateurs de SantéBD (Novembre 2017).

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Une pièce de théâtre sur le syndrome de Williams & Beuren

Par Pr Folk
Le 31 mai 2018

Une pièce de théâtre sur le syndrome de Williams & Beuren

« Si ce n'est toi » est une pièce de théâtre sur le syndrome de Williams & Beuren jouée par une artiste porteuse du syndrome et deux acteurs professionnels. La prochaine représentation se déroulera le vendredi 8 juin 2018 à 20h à Paris.

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Festival International du Film sur le Handicap fait escale à Dijon

Par Elodie Gautier
Le 29 mai 2018

Festival International du Film sur le Handicap fait escale à Dijon

Le service de Génétique du CHU de Dijon organise les 8 et 9 juin prochains, le Festival International du Film sur le Handicap (FIFH) à Dijon.

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Des balades solidaires pour

Par Gwendoline Giot et Laurent Demougeot
Le 24 mai 2018

Des balades solidaires pour "Vaincre les maladies rares"

Pour sensibiliser aux maladies rares et récolter des fonds, les Caisses Régionales de la Fondation Groupama et leurs élus référents programment chaque année des balades solidaires.

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Recrutement de compagnons maladies rares en Nouvelle-Aquitaine

Par Gwendoline Giot
Le 22 mai 2018

Recrutement de compagnons maladies rares en Nouvelle-Aquitaine

L’Alliance Maladies Rares lance une expérimentation testant un dispositif innovant en Région Nouvelle-Aquitaine : Les compagnons maladies rares. Ils renforceront la capacité des personnes malades à opérer leurs proches choix pour la préservation ou l’amélioration de leur santé.

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Ce blog vous est proposé par la filière de santé AnDDI-Rares

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