Par Anne-Sophie Lapointe
Le 4 avril 2017
Eurordis, 20 années au service de la communauté des maladies rares : Quels bilans pour quelles avancées ?
Eurordis, organisation européenne des associations de maladies rares, a été crée il y a 20 ans. Son action a été prépondérante pour porter les problématiques des patients au cœur de la recherche et du soin à l’échelle européenne et de chaque pays de l’Union Européenne. L’association a soutenu l’essor des alliances maladies rares et à participer à l’information et à la formation des associations afin qu’elles puissent être impliquées directement dans les politiques de santé publique maladies rares.
Par Laurent Demougeot et Pr Pierre Sarda
Le 30 mars 2017
Réseau Maladies Rares Méditerranée
Le réseau a vu le jour en 2009 à l’initiative du Professeur Pierre SARDA, sous le nom de Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc Roussillon (VADLR), il était alors consacré uniquement aux personnes porteuses d’anomalies du développement. Le réseau s’est étendu et est devenu, en 2016, le Réseau Maladies Rares Méditerranée (RMRM), permettant de répondre ainsi plus complètement aux préconisations des deux premiers Plans Nationaux Maladies Rares.
Par
Le 28 mars 2017
Les Athlés Solidaires: des « kilomètres solidaires » pour les maladies rares
Après le succès de l'année dernière, la deuxième édition de la course solidaire organisée par Les Athlés Solidaires aura lieu au Parc de la Colombière, à Dijon, le 2 Avril 2017, de 14h à 18h.
Par Céline Vernin
Le 23 mars 2017
Bao-pao, la musique pour tous !
A la rencontre du Bao-pao, un instrument qui rend la musique accessible à tous !
Par Pr Folk
Le 21 mars 2017
Ouvre les portes de la science et découvre qui tu es!
Le laboratoire Génétique des Anomalies du Développement (GAD) de Dijon ouvrira ses portes au grand public les vendredi 7 et samedi 8 avril 2017 de 10h à 18h. Au programme: extraire, voir (et ramener à la maison) son propre ADN - visualiser des cellules humaines au microscope - mener une enquête pour trouver des mutations - trier, classer, compter les chromosomes - et bien d’autres surprises...
Par Dr Sandra Mercier et Gwendoline Giot
Le 16 mars 2017
CHU de Nantes : un après-midi d’échange autour des maladies rares
Dans le cadre de la 10ième édition de la journée internationale des maladies rares, un après-midi de rencontre et d’échange a été organisé par les médecins des filières AnDDI-Rares et FILNEMUS le mercredi 01 mars 2017 au CHU de Nantes. Patients, parents, professionnels, associations et institutionnels étaient au rendez-vous.
Catégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.