Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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Pic’Talk, une application pictographique de communication

Par Pr. Folk
Le 15 octobre 2024

Pic’Talk, une application pictographique de communication

Pic’Talk est une application gratuite pictographique de communication pour les personnes souffrant d'un handicap qui les empêche de parler, de lire ou d'écrire.

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3ème journée familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome White-Sutton

Par Gwendoline Giot
Le 10 octobre 2024

3ème journée familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome White-Sutton

Une nouvelle journée de rencontre des familles, cliniciens et chercheurs autour du syndrome White-Sutton se tiendra le vendredi 21 mars 2025 à partir de 9h30 à la Plateforme Maladies Rares, 96 rue Didot (Paris).

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Fête de la science 2024: le projet photo « This is me »

Par
Le 9 octobre 2024

Fête de la science 2024: le projet photo « This is me »

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Mon Parcours Handicap : nouvelle rubrique « Sport »

Par Pr. Folk
Le 8 octobre 2024

Mon Parcours Handicap : nouvelle rubrique « Sport »

Mon Parcours Handicap lance une nouvelle rubrique « Sport ». Vous y trouverez toutes les informations utiles pour vous permettre de choisir et de pratiquer une activité physique ou sportive

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Conférences Rencontrons Noon's

Par Pr. Folk
Le 7 octobre 2024

Conférences Rencontrons Noon's

Noonan Association poursuit son cycle de conférences avec des spécialistes médicaux et paramédicaux, œuvrant à la prise en charge du syndrome de Noonan. Le mercredi 16 octobre 2024 à 17h le Pr Jean Marie Jouanic interviendra sur la prise en charge anténatale, la recherche de diagnostic, le suivi de la grossesse, les examens à réaliser et les questions autour de la poursuite de la grossesse, ... dans le cadre des RASopathies est plus particulièrement du syndrome de Noonan.

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Webinaire Maladies Rares et IA : Focus sur l'utilisation secondaire des données de santé

Par Pr. Folk
Le 4 octobre 2024

Webinaire Maladies Rares et IA : Focus sur l'utilisation secondaire des données de santé

Le 8 octobre 2024, de 12h30 à 13h45, découvrez comment l'IA et les Data Challenges révolutionnent la recherche sur les maladies rares lors du webinaire organisé par la Fondation Maladies Rares.

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Ce blog vous est proposé par la filière de santé AnDDI-Rares

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