Par Pr Laurence Faivre
Le 29 janvier 2019
Une nouvelle infographie pour l’impasse diagnostique
Afin de mieux comprendre les différentes étapes pouvant mener vers le diagnostic, tout en résumant également les possibilités d’accompagnement et les sentiments générés pour les patients et leur famille, une infographie a été réalisée par la filière AnDDI-Rares. Cette infographie montre qu’il existe des perspectives après l’errance avec un effort mis dans la recherche sur les maladies rares.
Par Pr Folk
Le 22 janvier 2019
Lancement de l’application « LA SUITE Necker »
L’application mobile « LA SUITE Necker » est destinée aux adolescents et aux jeunes adultes porteurs d’une maladie rare ou chronique, afin de leur permettre de mieux vivre avec leur maladie au quotidien et gagner en autonomie.
Par Pr Folk
Le 17 janvier 2019
La HAS organise deux sessions d’information sur le circuit du médicament
La Haute Autorité de Santé organise deux sessions d’information le 28 mars 2019 pour répondre aux questions sur le circuit du médicament et en particulier son accès au remboursement.
Par Laëtitia Domenighetti et Gwendoline Giot
Le 15 janvier 2019
Simplification : l'AEEH pourra désormais être attribuée sans limitation de durée
Afin de simplifier les démarches des familles, la demande d’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé a été modifiée par décret. Désormais l’AEEH pourra être attribuée sans limitation de durée jusqu’à 20 ans contre un renouvèlement tous les 12 à 14 mois jusqu’à présent.
Par Pr Folk
Le 10 janvier 2019
Rencontre maladies rares organisée par l'ARS Nouvelle-Aquitaine et le CHU de Bordeaux
L’ARS Nouvelle-Aquitaine organise, le 7 mars 2019, en collaboration avec le CHU de Bordeaux et les associations de patients, une journée régionale sur la thématique des maladies rares.
Par Gwendoline Giot
Le 8 janvier 2019
Le DMP, un carnet de santé numérique
Le Dossier Médical Partagé (DMP) est accessible à tous les bénéficiaires de l’Assurance Maladie afin de conserver leurs informations de santé en ligne et de les partager avec les professionnels de santé de leur choix dans le but de favoriser la coordination et la qualité des soins.
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