Par Gwendoline Giot
Le 1 novembre 2018
Une vidéo collaborative sur le syndrome X fragile
A l'occasion de la journée européenne du Syndrome X Fragile le 10 octobre 2018, l'association Fragile X France a donné la parole à ses adhérents, leurs proches et les professionnels qui les accompagnent pour résumer en quelques mots ce que représente pour eux cette maladie.
Par Pr Folk
Le 30 octobre 2018
Lancement de la campagne “Handicap, Agir Tôt”
L’Association Nationale des Equipes Contribuant à l’Action Médico-Sociale Précoce (ANECAMSP) et ses partenaires lancent la campagne « Handicap, Agir Tôt » pour promouvoir l’accompagnement précoce des jeunes enfants et faciliter leur accueil dans les structures de la petite enfance.
Par Gwendoline Giot
Le 25 octobre 2018
CARE'18 : un diagnostic pour tous! Une conférence de l’Alliance Maladies Rares
Face aux enjeux de l’accès au diagnostic et à la mise en œuvre du 3ème Plan National Maladies Rares, l’Alliance Maladies Rares organise une conférence - CARE'18 : un diagnostic pour tous! le lundi 12 novembre 2018 à la Cité Universitaire de Paris.
Par Marie-Hélène Gobin et Gwendoline Giot
Le 23 octobre 2018
Création de l’Association française du SATB2
L’Association Française du SATB2 vient d’être créée et d’intégrer les associations partenaires de la filière AnDDI-Rares. Elle regroupe les parents de personnes diagnostiquées avec une anomalie associée au gène SATB2 en France.
Par Gwendoline Giot
Le 18 octobre 2018
L’association Prader-Willi France met en ligne des vidéos de formation sur le syndrome
L’association Prader-Willi France a fait réaliser 3 vidéos sur le syndrome pour compléter et soutenir les actions de formation effectuées auprès des établissements et services sociaux ou médico-sociaux.
Par Pr Folk
Le 16 octobre 2018
Soirée-débat : Un dépistage génétique pour tous les futurs parents : Quels enjeux médicaux et éthiques ?
Un nouveau test génétique permettra bientôt de connaître, avant la grossesse, le risque pour un couple d'avoir un enfant atteint de certaines maladies génétiques graves. Face aux questions médicales et éthiques que en découlent, l’Espace de Réflexion Ethique des Pays de la Loire et le CHU de Nantes organisent une soirée-débat le jeudi 25 octobre 2018 de 18h30 à 20h30 à la Manufacture des Tabacs à Nantes.
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