Par Elodie Gautier et Lorraine Joly
Le 3 avril 2018
Pour de meilleures relations entre patients et soignants: 2 conférences pour réfléchir et échanger
Lorsque la maladie survient, une personne passe à l’état de « malade » ou « patient » et peut se sentir plus vulnérable. Le médecin ou soignant est là pour l’accompagner ponctuellement dans ce moment particulier, voire, toute sa vie, lorsque la personne est confrontée à une maladie chronique incurable. Quelle que soit la situation, une relation se noue. Comment la penser pour qu’elle soit la plus aidante et constructive possible ?
Par Florence Riccardi
Le 29 mars 2018
Partage de données anonymisées au sein du réseau européen de référence dédié au anomalies du développement de causes rares, ITHACA
la plateforme « CPMS » (Clinical Patient Management System) est un logiciel sécurisé, accessible en ligne, permettant d'échanger des informations médicales anonymes et des avis entre les membres des centres experts impliqués dans l’ERN ITHACA.
Par Gwendoline Giot
Le 26 mars 2018
Mes frères : un film profond et léger à la fois
Mes Frères, un long métrage réalisé par Bertrand GUERRY, aborde de nombreux thèmes comme la fratrie, l’amitié, les non-dits mais aussi la maladie et le rapport au corps. Le personnage principal, Rocco, est atteint de la Fibrodysplasie Ossifiante Progressive aussi appelée la maladie de l’homme de pierre. La sortie nationale du film est prévue le 4 juillet prochain.
Par Gwendoline Giot
Le 13 mars 2018
« L’emploi et moi » : des vidéos pour guider les personnes handicapées dans leurs démarches
L’APF a réalisé une collection de vidéos intitulée « L’emploi et moi » afin de guider les personnes handicapées dans leurs démarches et d’aider les personnes susceptibles de les accompagner dans leur parcours vers et dans l’emploi.
Par Pr Folk
Le 9 mars 2018
Carnaval des familles de génétique
Le 17 mars, les Athlés Solidaires organisent leur premier carnaval de 10h à 16h, 14 avenue Victor Hugo à Dijon ! Cet événement festif et familial est destiné en priorité aux familles dont l’un des membres est atteint de maladie rare et génétique.
Par Pr Folk
Le 8 mars 2018
Comment améliorer le parcours de vie des enfants atteints de maladies rares ? Principaux enseignements issus de l’expérimentation et outils déployés
En 2015, l'hôpital Universitaire Necker - Enfants malades (APHP) et la Fondation Groupama signaient un partenariat pour optimiser le parcours de vie des enfants atteints de maladies rares. D’une durée de 3 ans, le projet avait pour vocation de donner aux familles les moyens et l’autonomie nécessaires à la construction d’un réel parcours de vie pour leur enfant. Lumière sur les principaux enseignements et les outils de cette expérimentation, aujourd’hui en cours de déploiement.
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