Par Gwendoline Giot
Le 26 juin 2018
Adolescents et Maladies Rares : Quelles perspectives communes pour une transition réussie ?
Dans le cadre du groupe de travail inter-filières Transition enfant-adulte, la filière NeuroSphinx a organisé un colloque intitulé "Adolescents et Maladies Rares : quelles perspectives communes pour une transition réussie ?" le vendredi 1er juin 2018 à Paris. Les présentations de cette journée sont accessibles en ligne.
Par Pr Folk
Le 22 juin 2018
Maladies rares : un cap pour chacun !
Face aux maladies rares et à leurs nombreuses problématiques, les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services lancent une campagne d’information et de communication à travers des affiches et une page web
Par Pr Folk
Le 12 juin 2018
Santé Info Droits répond à vos questions
Santé Info Droits est une ligne d’informations juridiques et sociales constitué de juristes, d’avocats et de travailleurs sociaux qui ont vocation à répondre à toutes questions en lien avec le droit de la santé.
Par L'équipe Compilio
Le 7 juin 2018
Compilio, le carnet de soins numérique pour les personnes en situation de handicap ou porteuses d’une maladie chronique en Auvergne-Rhône-Alpes
Compilio est un carnet de soins numérique gratuit mis à la disposition de toutes les personnes ayant des besoins spécifiques.
Par Anne-Charlotte Dambre, Pauline d’Orgeval, Anne-Sophie Lapointe
Le 5 juin 2018
SantéBD : évaluation de l’impact de cet outil
SantéBD, un outil de communication pour expliquer la santé et faciliter le dialogue entre la personne en situation de handicap et les professionnels de santé. Engagée en faveur de l’accès aux soins des personnes en situation de handicap, l’association CoActis Santé a développé un outil de communication particulièrement adapté aux personnes avec une déficience intellectuelle et les personnes autistes, mais plus largement destiné à tous ceux qui veulent mieux comprendre la santé. Afin d’évaluer l’impact de cet outil lancé en 2015, CoActis Santé a mandaté le cabinet KIMSO pour conduire une étude auprès des utilisateurs de SantéBD (Novembre 2017).
Par Pr Folk
Le 31 mai 2018
Une pièce de théâtre sur le syndrome de Williams & Beuren
« Si ce n'est toi » est une pièce de théâtre sur le syndrome de Williams & Beuren jouée par une artiste porteuse du syndrome et deux acteurs professionnels. La prochaine représentation se déroulera le vendredi 8 juin 2018 à 20h à Paris.
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