Par Pr Folk
Le 24 septembre 2019
Un appel à projets pour la mise en œuvre de plateformes d’expertise maladies rares
Le Ministère des solidarités et de la santé vient de publier un appel à projets pour la mise en œuvre de plateformes d’expertise maladies rares au sein des établissements de santé abritant des centres de référence, centres de compétence, centres de ressources et de compétence maladies rares en vue d’une délégation de crédits en 2019.
Par Djamila Calin et Laëtitia Domenighetti
Le 18 septembre 2019
Les Solidad’s au Peace Urban Trail de Grigny le dimanche 22 septembre 2019
Venez comme vous êtes, rejoignez-nous pour courir (5 kms), crapahuter (Urban Trail 15kms) avec possibilité en relais avec nos enfants pilotes en joélette, pour la première fois dans cette course !
Par Pr Folk
Le 17 septembre 2019
Une cellule "Aide handicap école"
De Juin à Octobre, les parents d’élèves en situation de handicap peuvent contacter la cellule "Aide handicap école" que le Ministère de l’éducation nationale et de la Jeunesse met à leur disposition. Elle intervient en appui pour les aider dans leurs démarches.
Par Laëtitia Domenighetti
Le 12 septembre 2019
EURORDIS Open Academy - Une plateforme d’e-learning pour les associations de patients
Une plateforme d’e-learning qui propose actuellement plus de 50 cours sur la R & D en médecine, sur la recherche translationnelle et sur l’innovation scientifique.
Par Céline Dampfhoffer
Le 10 septembre 2019
La marche des 21 !
Le 13 octobre 2019, au départ de Lyon, une équipe de bénévole lancera « La Marche des 21 » par une marche symbolique de 21 km en direction de Paris.
Par Gwendoline Giot
Le 5 septembre 2019
Actualités sur le diagnostic et la prise en charge des maladies rares du développement: une réunion d’information à Marseille
Le Centre de Référence Maladies Rares « Anomalies du développement et Syndromes malformatifs » de Marseille (Sud-Est PACA) organise une réunion sur les actualités concernant le diagnostic et la prise en charge le jeudi 26 septembre 2019.
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